Получение жилья, если имеется ребенок-инвалид с дцп. Основные фазы течения заболевания

На сайте Change.org, где указала на множество казуистических ситуаций в российском законодательстве, фактически лишающих возможности на абилитацию и реабилитацию инвалидов с детства с диагнозом ДЦП и серьезными неврологическими заболеваниями. Петиция адресована общественности, российским властям, врачам и юристам.

В петиции указано, что положения многих законодательных актов, регламентирующих проведение реабилитационных мероприятий, санаторно-курортное лечение, обеспечение средствами реабилитации очень часто не соответствуют положениям основных законов об инвалидах, а нередко и вовсе противоречат друг другу.

Так, к примеру, ст.11 Федерального закона № 195 «О социальной защите инвалидов в России» предписывает обязательное выполнение указанных в ИПР медицинских, профессиональных и реабилитационных мероприятий, однако многие ведомственные документы Минздрава лишают людей с инвалидностью этого права. Примером может служить приказ Минздрава РФ от 05.05.2016 № 281н «Об утверждении перечней медицинских показаний и противопоказаний для санаторно-курортного лечения», где в приложении 1 «Перечень медицинских показаний для санаторно-курортного лечения взрослого населения» пункт G80 «Детские церебральные параличи» вообще не упоминается. В нем также нет целого ряда серьезных неврологических заболеваний.

Еще один пример: прописанные в приказе Минздрава РФ от 18 октября 1999 г. № 378 «Об организации работы учреждений медицинской и социальной реабилитации подростков и взрослых с последствиями детского церебрального паралича» положения о специальных отделениях для реабилитации больных с последствиями паралича фактически невыполнимы. Все дело в том, что специализированных центров для реабилитации пациентов с последствиями ДЦП - единицы по всей России (по большому счету, их всего два - в Москве и Челябинске) и они физически не в состоянии принять всех пациентов, тем более из других регионов РФ. Реабилитация же таких пациентов в поликлиниках и дневных стационарах - обычная профанация.

В петиции также утверждается, что Минздрав использует юридические лазейки в законодательстве, чтобы лишить инвалидов с детства права на абилитацию и реабилитацию, санаторно-курортное лечение, льгот на проезд в пригородном и междугородном транспорте, а также предпринимает попытки ликвидировать институт сопровождающих. Кроме того, после 18 лет всякая специализированная помощь больным ДЦП фактически прекращается, в системе российского здравоохранения они имеют право лишь на посещение врача-невролога в рамках полиса ОМС.

Не выдерживают никакой критики и средства реабилитации, которые инвалиды с детства получают по программе реабилитации. Ортопедическая обувь, корсеты, воротники Шанца, инвалидные коляски имеют крайне низкое качество и пользоваться ими зачастую просто невозможно. Многим инвалидам приходится приобретать аналогичную продукцию зарубежного производства на свою более чем скромную пенсию.

Выходом из сложившейся ситуации, по мнению автора петиции, может стать приведение в порядок российского законодательства и исключение из него казуистических ситуаций, а также изменение регламентов Госдумы и Совета Федерации РФ, куда необходимо включить контроль за редакциями федеральных законов. Такие изменения, в частности, необходимо внести в приказ Минздрава РФ от 05.05.2016 № 281н «Об утверждении перечней медицинских показаний и противопоказаний для санаторно-курортного лечения». В петиции также предлагается изменить федеральное законодательство в отношении размера компенсаций за приобретаемые средства реабилитации, увеличив их до 70-80% стоимости таких изделий. Кроме того, указывается на необходимость создания системы реабилитации инвалидов с детства старше 18 лет, для чего необходимо открыть по 2-3 отделения реабилитации в каждом федеральном округе. И, наконец, автор петиции предлагает создать в России организацию, которая бы занималась проблемами людей с ДЦП, наподобие американской Сerebral Рalsy Worldwide, сопровождающей больных с ДЦП с самого рождения и помогающей им в течение всей жизни.

законодательстве Российской Федерации предусмотрен специальный механизм,
позволяющий получить жилье семьям, имеющим детей-инвалидов. Документом, определяющим
порядок улучшения жилищных условий и обеспечение жилыми
помещениями детей-инвалидов, нуждающихся в такой помощи, является 17 статья ФЗ
№ 181, принятого 24 ноября 1995 года.

Деление по времени постановки на учет

Сам законодательный акт не содержит градаций, согласно
которым жилье может быть предоставлено только детям-инвалидам определенных
групп. Единственным фактором, который влияет на качество и условия
предоставления государственной помощи в виде жилплощади, является временной
промежуток, когда лицо, которое может претендовать на льготы, было поставлено
на учет. Таким образом, деление происходит на льготников, поставленных на учет
до 1 января 2005 года и после этой даты.

Семьи, у которых на попечении ребенок-инвалид, и которые
встали на учет до указанной даты, имеют право получить денежные средства из
специальных фондов, этот же порядок имеет отношение и к ветеранам ВОВ. Для
граждан, стоящих на учете ранее 1 января 2005 года сохраняется также
право получить жилплощадь по договору социального найма.

Тем же, кого поставили на учет после начала 2005 года,
помещения для жилья предоставляются согласно нормам 57 статьи Жилищного
Кодекса, принимается во внимание очередность и время постановки на учет.
Вне очереди получать жилье могут дети-инвалиды, которые страдают тяжелыми
формами хронических заболеваний, согласно второй части 57 статьи ЖК.

Условия получения жилплощади

Основания для того, чтобы семья ребенка-инвалида была
признана такой, которая нуждается в улучшении условий проживания, перечислены в
Постановлении Правительства РФ№ 901. Это постановление посвящено вопросам
предоставления льгот непосредственно инвалидам и членам их семей. Условия
и обстоятельства, которые позволяют лицам данной льготной категории
рассчитывать на помощь государства, следующие:

·
Семья ребенка-инвалида обеспечена жилой площадью, размер которой
в пересчете на каждого члена семьи ниже, чем уровень, установленный законодательством
РФ;

·
Семья ребенка-инвалида проживает в помещении, которое не
предназначено для этого – не соответствует санитарным и техническим
требованиям;

·
Квартира или иной вид жилья, где проживает ребенок-инвалид,
занята несколькими семьями;

·
В составе семь ребенка-инвалида имеются больные, которые
страдают определенными хроническими заболеваниями, протекающими в тяжелой
форме. Имеются в виду заболевания, при которых проживание с больным на одной
жилплощади невозможно, это устанавливают работники государственных лечебных
учреждений;

·
Ребенок-инвалид проживает в неизолированной комнате, где
проживают также лица, не состоящие с ним в родстве;

·
Ребенок-инвалид и его семья проживает в комнате общежития,
исключение составляют случаи, когда такое проживание обусловлено поселением на
время сезонных работ, на время обучения;

·
Ребенок-инвалид и его семья проживает в течение длительного
времени в помещениях госфонда на условиях поднайма или на жилплощади,
принадлежавшей другим гражданам.

Необходимые документы

Для того чтобы ребенок-инвалид и его семья получили жилое
помещение для проживания, необходимо встать на учет как инвалид, нуждающийся в
улучшении условий проживания. Постановка на такой учет осуществляется
уполномоченными сотрудниками органов местного самоуправления, основанием для
этого является заявление. Заявление и прилагаемый пакет документов необходимо
подать в соответствующий орган по месту жительства непосредственно, или через
многофункциональный центр.

Подается заявление, в котором лицо льготной категории
сообщает о своем желании воспользоваться льготой, и копии следующих документов:

·
Выписка из домовой книги;

·
Справка, в которой изложен факт установления инвалидности;

·
Индивидуальная программа реабилитации инвалида;

·
Документ об открытии лицевого счета и выписка;

·
Документы, в которых засвидетельствованы иные обстоятельства, в
зависимости от случая (это могут быть справки из медицинских учреждений или из
бюро технической инвентаризации).

Для того чтобы ребенок-инвалид и его семья могли
претендовать на получение жилой площади от государства, факт инвалидности
должен быть установлен. Также в соответствующих заключениях должны быть
установлены причины инвалидности, факты потребности инвалида в определенных
видах социальной защиты. Установить все перечисленные факты помогает
медико-социальная экспертиза, проводимая федеральными учреждениями.

Закон о льготах, положенных детям-инвалидам, не
определяет порядок подачи документов – может ли это сделать представитель на
законных основаниях либо это должен сделать непосредственно льготник. С другой
стороны, закон предусматривает возможность любому гражданину делегировать свои
полномочия другому лицу по доверенности, оформленной у нотариуса.

Нормативы предоставляемой жилплощади

Размер площади, которая предоставляется по договору соц.
найма, не может быть меньше определенных нормативов. Эти нормативы, согласно
закону, устанавливаются органами местного самоуправления, в зависимости от
множества факторов. Так, в Москве эти нормы установлены согласно 20 статьи
Закона города Москвы номер 29 и составляют 18 кв. метров на одного человека.
Предоставляемая площадь социального жилья может и превышать норму, однако это
превышение не может быть больше, чем вдвое, если это помещение является
однокомнатной квартирой или комнатой.

Кроме того, та же норма отражена в Федеральном законе,
статья 17 (№ 181-ФЗ) уточняет, что предоставленная площадь может быть
увеличена в том случае, если инвалид страдает хроническим заболеванием в
тяжелой форме. Перечень заболеваний утвержден и определяется Постановлением
Правительства РФ №817

Какую помощь получают от государства дети-инвалиды и инвалиды детства

Вам нужна по этому вопросу? и наши юристы свяжутся с вами в ближайшее время.

Жилищные льготы

Льготы на передвижение в общественном транспорте

Инвалиды детства, а также сопровождающие их лица, получают право бесплатного использования общественного транспорта, курсирующего по городским и пригородным маршрутам.

Детям-инвалидам государство предоставляет бесплатный проезд к месту лечения и реабилитации. Возможность бесплатного проезда существует и для родителей и социальных работников, но только когда их сопровождение требуется инвалиду 1 группы.

Кроме этого, инвалиды детства 1 и 2 групп и дети-инвалиды получают скидку до 50% на поездку на воздушном, речном или железнодорожном транспорте в период с октября по май. Скидка предоставляется один раз в течение года в любом выбранном периоде.

Чтобы получить льготы, необходимо при покупке билета предъявить пенсионное удостоверение. Для родственников в органах социальной опеки выдают специальную справку.

Данная льгота не распространяется на такси.

Сфера обучения и реабилитации

Налоговые льготы

Для родителей или опекунов ребенка-инвалида Налоговым кодексом предусмотрен ряд льгот:

  • Ежемесячный вычет НДФЛ из заработной платы родителей (в размере 3000 рублей на каждого родителя, или в размере 6000 рублей на родителя, воспитывающего ребенка в одиночку).
  • Иные вычеты, например, на оплату лечения.
  • Освобождение ребенка от налога на имущество.

Дорогие читатели!

Мы описываем типовые способы решения юридических вопросов, но каждый случай уникален и требует индивидуальной юридической помощи.

Для оперативного решения вашей проблемы мы рекомендуем обратиться к квалифицированным юристам нашего сайта.


Инвалидность при ДЦП дается не на основании имеющегося диагноза, а в случае, если болезнь сопровождается ограничениями жизнедеятельности. В данном случае подразумевается ограниченная способность к передвижению, речевому контакту, самообслуживанию, обучаемости. имеет разные степени тяжести, однако во множестве случаев он приводит к инвалидности. Данная болезнь не считается генетической, а имеет врожденный характер. В этом и состоит ее особенность.

По каким причинам у ребенка появляется ДЦП?

Основной причиной этого серьезного заболевания считается поражение отделов головного мозга, несущих ответственность за функционирование всего тела. Поражение мозга ребенка может начаться уже в утробе матери, с первых дней жизни либо в течение родов.

Повысить вероятность заболевания ДЦП могут следующие факторы:

  • внутриутробные инфекции;
  • низкий гемоглобин у беременных женщин;
  • инфекция нервной системы у младенца;
  • сложные роды;
  • асфиксия в течение родов.

К тому же злоупотребление алкогольной продукцией женщиной в течение беременности значительно повышает вероятность заболевания ДЦП. Выявить, болеет ли ребенок данным заболеванием, достаточно сложно в раннем возрасте. Дело в том, что двигательная активность малыша ограничена, а продолжительную часть суток он спит. Лишь тяжелейшие формы заболевания допустимо выявить на этом раннем этапе. С развитием у малыша могут наблюдаться некоторые отклонения, обычно через 2 месяца после родов.

Чтобы выявить ДЦП у ребенка, врач-невролог назначает перечень медицинских обследований, с помощью которых можно поставить правильный диагноз. У грудных детей для этого применяется нейросонография (исследование отделов головного мозга через родничок). Для детей старшего возраста используется процедура электроэнцефалографии и электронейромиографии, определяющая работоспособность мышц. Если диагноз будет подтвержден, ребенку с детским церебральным параличом положена группа инвалидности.

Как можно визуально определить это заболевание?

Первоначально следует наблюдать, как правильно функционируют руки и ноги ребенка. ДЦП способен вызвать спазмы двигательной активности как верхних, так и нижних конечностей. Вдобавок к этому мышечные волокна находятся в сильном напряжении, так что их трудно согнуть или разогнуть. Вероятны и симптомы вялости, при которых имеются затруднения в осуществлении движений руками и ногами.

Другой — гиперкинез. При нем в мышечных структурах наблюдаются непроизвольные движения. При выявлении описанных симптомов ребенка необходимо срочно показать врачу. Эти признаки могут привести к тяжелой форме инвалидности.

В течение жизни у ребенка могут быть заметны и иные проявления либо осложнения. К ним относится нарушение речевых способностей вследствие спазма речевого аппарата. Это приводит к тому, что ребенок начинает заикаться либо произносит замедленную речь. К тому же ДЦП может сопровождаться расстройством умственной деятельности от самой простой до тяжелейшей формы. Окончательная стадия данного нарушения — олигофрения.

Сегодня используется современная аппаратура, позволяющая выявить детский церебральный паралич своевременно. При этом реабилитационный период проходит для детей наиболее удачно. Для того чтобы поставить диагноз, назначают различные обследования в зависимости от возраста.

Признать ребенка инвалидом может лишь учреждение государственной службы медико-социальной экспертизы. В данном месте оценивается состояние здоровья и степень ограничения деятельности инвалида.

Что дает инвалидность ребенку?

Главным основанием, призывающим оформить инвалидность ребенку с ДЦП, являются пенсионные выплаты, осуществляемые государством. Это средства, предназначенные для приобретения нужных медикаментов и различных средств по уходу за ребенком-инвалидом.

Помимо пенсионных начислений ребенок-инвалид имеет право на следующие преимущества:

  • бесплатный проезд в городском общественном транспорте (за исключением такси);
  • льготы на проезд в железнодорожном, воздушном и речном транспорте;
  • безвозмездное лечение в санатории;
  • обеспечение инвалида необходимым медицинским оборудованием;
  • бесплатное получение лекарственных средств в аптеке по выписанному врачом рецепту.

Данные права полагаются не только детям-инвалидам, но и их матерям. Это льгота при расчете налоговой выплаты с полученного дохода, право на сокращенный график работы, дополнительный отпуск, а также срочный выход на пенсию. Получение льгот будет зависеть от того, какая группа инвалидности дана ребенку.

1 группа считается наиболее опасной и присваивается ребенку, не имеющему способности без чьей-либо помощи осуществлять самостоятельный уход (двигаться, есть, одеваться и др.). Вместе с тем инвалид не имеет возможности выполнять полноценное общение с окружающим людьми, поэтому нуждается в регулярном наблюдении.

2 группа инвалидности предполагает некоторые ограничения в указанных выше манипуляциях.

Также ребенок, получивший 2 группу, не имеет способности к обучению.

Однако есть возможность получать знания в отведенных для этих целей заведениях для детей-инвалидов с отклонениями.

3 группа присваивается инвалиду, способному индивидуально осуществлять движения, контактировать, обучаться. Но при этом дети имеют замедленную реакцию, поэтому требуют дополнительного контроля по причине состояния здоровья.

Инвалидность при детском церебральном параличе

Как указывалось выше, инвалидность получают дети при диагностировании детского церебрального паралича. Обязательную помощь в документальном оформлении инвалидности должен оказать врач на участке. К тому же он должен дать направление на прохождение медицинской комиссии. На последующем этапе осуществляется медико-санитарная экспертиза (МСЭ), с помощью которой диагноз подтверждается. При подготовке к ее прохождению следует уточнять, насколько выражены двигательные нарушения, степень поражения кисти, степень нарушения опоры, речи, психического расстройства и других факторов.

Родители должны подготовить требуемые документы для того, чтобы оформить группу инвалидности ребенку с ДЦП. В комплект входят: направление, полученное в поликлинике, с итогами выполненных исследований, свидетельство о рождении, паспорт одного из родителей, заявление, справка о прописке из ЖЭКа, ксерокопии всех нужных документов. В дополнение к этому могут понадобиться иные документы, являющиеся подтверждением общего состояния здоровья (результат экспертизы или больничные выписки).

Примерно в течение месяца родителям должны выдать справку, на основании которой будет присвоена определенная группа инвалидности. С данным документом следует обращаться в Пенсионный фонд для оформления пенсионных выплат.

Таким образом, детские заболевания могут быть достаточно серьезными, как в случае детского церебрального паралича. Если ребенок имеет данную патологию, ему в обязательном порядке должна быть присвоена группа инвалидности вышестоящим органом. Дети-инвалиды имеют право на бесплатное медицинское обслуживание и получение лекарственных препаратов для поддержания жизни.

Помимо медицинского обслуживания дети с ДЦП нуждаются и в педагогической помощи. Для этого родители вместе с педагогами должны составить комплексный план воздействия на ребенка-инвалида. В него должны входить занятия по обучению правильным движениям, лечебная гимнастика, массаж, работа на тренажерах. Главная роль отводится ранней логопедической деятельности.

Результат физиотерапевтического и логопедического воздействия повышается благодаря лечению лекарственными препаратами.

Однако полностью невозможно. Но при своевременно оказанных мерах, верном поведении родителей и педагогов ребенок-инвалид может достигнуть огромных успехов в самостоятельном обслуживании и обретении навыков.

Региональная общественная благотворительная организация инвалидов «Содействие защите прав инвалидов с последствиями детского церебрального паралича» сообщает, что начала процедуру добровольной ликвидации организации в связи с отсутствием средств на аренду помещения для продолжения деятельности.
Информация опубликована в «Вестнике государственной регистрации» № 48 (506) от 09.12.2015
Инвалиды с последствиями ДЦП и родители детей-инвалидов могут обращаться за консультацией по электронной почте: [email protected]

В соответствии с Классификациями и критериями при проведении МСЭ, действующими со 2-го февраля 2016 года, установлены новые Критерии для установления групп инвалидности и категории "ребенок-инвалид" (приказ Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 17.12.2015 г. № 1024н). В Приложении к Приказу приведена количественная система оценки степени выраженности стойких нарушений функций организма человека, обусловленных заболеваниями, в процентах (в зависимости от их формы и тяжести течения).

ДЦП Включен в ПЕРЕЧЕНЬ заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма…, утвержденный под кодом МКБ-10 – G80.

Для Вас, Елена, я прилагаю таблицу соотношений оценки степени выраженности нарушений при ДЦП в процентах.

КОЛИЧЕСТВЕННАЯ СИСТЕМА
ОЦЕНКИ СТЕПЕНИ ВЫРАЖЕННОСТИ СТОЙКИХ НАРУШЕНИЙ ФУНКЦИЙ
ОРГАНИЗМА ЧЕЛОВЕКА, ОБУСЛОВЛЕННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ,
ПОСЛЕДСТВИЯМИ ТРАВМ ИЛИ ДЕФЕКТАМИ (В ПРОЦЕНТАХ,
ПРИМЕНИТЕЛЬНО К КЛИНИКО-ФУНКЦИОНАЛЬНОЙ ХАРАКТЕРИСТИКЕ
СТОЙКИХ НАРУШЕНИЙ ФУНКЦИЙ ОРГАНИЗМА ЧЕЛОВЕКА)

Приложение
к классификациям и критериям,
используемым при осуществлении
медико-социальной экспертизы
граждан федеральными государственными
учреждениями медико-социальной
экспертизы, утвержденным приказом
Министерства труда и социальной
защиты Российской Федерации
от 17 декабря 2015 г. N 1024н
(Выдержки)

ДЕТСКИЙ ЦЕРЕБРАЛЬНЫЙ ПАРАЛИЧ

Примечание к подпункту 6.4.

Количественная оценка степени выраженности стойких нарушений функций организма человека вследствие детского церебрального паралича (ДЦП) основывается на клинической форме заболевания; характере и степени выраженности двигательных нарушений; степени нарушения схвата и удержания предметов (одностороннее или двухстороннее поражение кисти); степени нарушения опоры и передвижения (одностороннее или двухстороннее нарушения); наличии и выраженности языковых и речевых нарушений; степени психического расстройства (легкое когнитивное нарушение; умственная отсталость легкой степени без языковых и речевых нарушений; умственная отсталость легкой степени в сочетании с дизартрией; умственная отсталость средней степени; умственная отсталость тяжелой степени; умственная отсталость глубокая); наличии и степени выраженности псевдобульбарного синдрома; наличии эпилептических припадков (их характере и частоте); целенаправленности деятельности соответствующей биологическому возрасту; продуктивности деятельности; потенциальной способности ребенка в соответствии с биологическим возрастом и структурой двигательного дефекта; возможности реализации потенциальных способностей (факторы, способствующие реализации, факторы препятствующие реализации, факторы

N п/п Классы болезней (по МКБ-10) Блоки болезней (по МКБ-10) Наименования болезней, травм или дефектов и их последствия Рубрика МКБ-10 (код) Клинико-функциональная характеристика стойких нарушений функций организма, обусловленных заболеваниями, последствиями травм или дефектами Количех-ственная оценка (%)
6.4.1

Детская гемиплегия G80.2

6.4.1.1



Одностороннее поражение с легким левосторонним парезом без нарушения опоры и передвижения, схвата и удержания предметов, без речевых расстройств, с легкими когнитивным дефектом. С легкими контрактурами: сгибательно-приводящая контрактура в плечевом суставе, сгибательно-ротационная в локтевом суставе, сгибательно-пронаторной в лучезапястном суставе, сгибательная контрактура в суставах пальцев кисти; аддукторно-сгибательной контрактурой в тазобедренном суставе, сгибательной в коленном и в голеностопном суставах. Объем движений в указанных суставах уменьшен на 30 градусов (до 1/3) от физиологической амплитуды. Стойкие незначительно выраженные нарушения языковых и речевых функций, незначительные статодинамические нарушения 10 - 30
6.4.1.2



Одностороннее поражение с легким правосторонним парезом с речевыми нарушениями (комбинированные речевые расстройства: псевдобульбарная дизартрия, патологическая дислалия, нарушения темпа и ритма речи); нарушение формирования школьных навыков (дислексия, дисграфия, дискалькулия). Походка асимметричная с акцентом на правую конечность; затруднены сложные виды движения (ходьба на пальцах, пятках, в положении на корточках). С легкой сгибательной контрактурой в локтевом суставе, сгибательно-пронаторной в лучезапястном суставе, сгибательной контрактурой в суставах пальцев кисти; смешанной контрактурой в коленном и тазобедренном, голеностопном суставах с приведением стоп. Объем активных движений уменьшен на 30% (до 1/3) от физиологической амплитуды. Пассивные движения соответствуют физиологической амплитуде. Стойкие умеренные нарушения языковых и речевых функций, незначительные статодинамические нарушения 40 - 60
6.4.1.3



Одностороннее поражение. Умеренный гемипарез с деформацией стопы и /или кисти, затрудняющей ходьбу и стояние, целевую и мелкую моторику с возможностью удержания стоп в положении досягаемой коррекции. Походка патологическая (гемипаретическая), в медленном темпе, практически невозможны сложные виды движений. Дизартрия (речь невнятная, плохо понятна окружающим). Умеренная приводяще-сгибательная контрактура в плечевом суставе, сгибательно-ротационная контрактура в локтевом и лучезапястном суставах, сгибательная контрактура в суставах пальцев кисти; смешанная контрактура в тазобедренном суставе, сгибательная в коленном и голеностопном суставах. Объем движений уменьшен на 50% (1/2) от физиологической амплитуды (нормы). Стойкие умеренные статодинамические нарушения в сочетании с незначительными языковыми и речевыми нарушениями 40 - 60
6.4.1.4



Одностороннее поражение. Выраженный гемипарез с фиксированным порочным положением стопы, и кистевого сустава в сочетании с нарушением координации движений и равновесия, затрудняющих вертикализацию, опору и передвижение, в сочетании с языковыми и речевыми расстройствами (псевдобульбарная дизартрия). С выраженной сгибательно-приводящей контрактурой в плечевом суставе, сгибательно-ротационной в локтевом и лучезапястном суставах, сгибательной контрактурой в суставах пальцев кисти; смешанная контрактура в коленном и тазобедренном суставах, сгибательно-приводящая в голеностопном суставе. Объем активных движений уменьшен на 2/3 от физиологической амплитуды. Нарушено формирование возрастных и социальных навыков. Стойкие выраженные статодинамические нарушения, с умеренными нарушениями языковых и речевых функций, с умеренными нарушениями психических функций 70 - 80
6.4.1.5



Одностороннее поражение. Значительно выраженный гемипарез или плегия (полный паралич верхней и нижней конечности), псевдобульбарный синдром, нарушение речи (импрессивной и экспрессивной), нарушения психических функций (глубокая или тяжелая умственная отсталость). Все движения в суставах на стороне поражения резко ограничены: активные и пассивные движения в суставах на стороне поражения либо отсутствуют, или в пределах - 5 - 10 градусов от физиологической амплитуды. Отсутствуют возрастные и социальные навыки. Стойкие значительно выраженные статодинамические нарушения, выраженные нарушения языковых и речевых функций, выраженные нарушения психических функций 90 - 100
6.4.2

Спастическая диплегия G80.1

6.4.2.1



Нижний спастический парапарез умеренной степени, походка патологическая, спастическая с опорой на передне-наружный край стопы с возможностью удержания стоп в положении досягаемой коррекции (функционально выгодное положение), сгибательная контрактура коленных суставов, сгибательно-приводящая контрактура голеностопного сустава; деформация стоп; сложные виды движений затруднены. Объем движений в суставах возможен в пределах 1/2 (50%) от физиологической амплитуды. Возможно овладение возрастными и социальными навыками. Умеренные статодинамические нарушения 40 - 60
6.4.2.2



Нижний спастический парапарез выраженной степени с грубой деформацией стоп. Сложные виды передвижения не доступны (необходима регулярная, частичная посторонняя помощь). Выраженная смешанная контрактура в суставах нижних конечностей. Активные движения отсутствуют, пассивные - в пределах 2/3 от физиологической амплитуды. Выраженное нарушение статодинамических функций 70 - 80
6.4.2.3



Нижний спастический парапарез с выраженной грубой деформацией стоп (функционально не выгодное положение) с невозможностью опоры, и передвижения. Контрактуры принимают более сложный характер, рентгенологически выявляются очаги гетеротопической ассификации. Выявляется нуждаемость в постоянной посторонней помощи. Наличие псевдобульбарного синдрома, в сочетании с языковыми и речевыми расстройствами, эпилептическими припадками. Значительно выраженные статодинамические нарушения, выраженные нарушения языковых и речевых функций, выраженные нарушения психических функций 90 - 100
6.4.3

Дискине-тический церебральный паралич (гиперкине-тическая форма) G80.3

6.4.3.1



Произвольная моторика нарушена, вследствие резко меняющегося мышечного тонуса (дистонические атаки), спастико гиперкинетические парезы асимметричные. Нарушена вертикализация (может стоять с дополнительной опорой). Активные движения в суставах ограничены в большей степени вследствие гиперкинезов (нуждается в регулярной, частичной посторонней помощи), преобладают непроизвольные двигательные акты, пассивные движения возможны в пределах 10 - 20 градусов от физиологической амплитуды; имеется гиперкинетическая и псевдобульбарная дизартрия, псевдобульбарный синдром. Возможно овладение навыками самообслуживания с частичной посторонней помощью. Выраженные нарушения статодинамических функций, выраженные нарушения языковых и речевых функций, выраженные нарушения психических функций 70 - 80
6.4.3.2



Дистонические атаки в сочетании с выраженным спастическим тетрапарезом (комбинированные контрактуры в суставах конечностей), атетозом и/или двойным атетозом; псевдобульбарный синдром, гиперкинезы в оральной мускулатуре, выраженная дизартрия (гиперкинетическая и псевдобульбарная). Глубокая или тяжелая умственная отсталость. Возрастные и социальные навыки отсутствуют. Значительно выраженные нарушения статодинамических функций, выраженные нарушения языковых и речевых функций, выраженные нарушения психических функций 90 - 100
6.4.4

Спастический церебральный паралич (двойная гемиплегия, спастический тетрапарез) G80.0

6.4.4.1



Симметричное поражение. Значительно выраженные нарушения статодинамической функции (множественные комбинированные контрактуры суставов верхних и нижних конечностей); отсутствуют произвольные движения, фиксированное патологическое положение (в положении лежа) возможны незначительные движения (повороты тела на бок), имеются эпилептические припадки; психическое развитие грубо нарушено, эмоциональное развитие примитивно; псевдобульбарный синдром, грубая дизартрия. Глубокая или тяжелая умственная отсталость. Отсутствуют возрастные и социальные навыки. Значительно выраженные нарушения статодинамических функций, выраженные нарушения языковых и речевых функций, выраженные нарушения психических функций 90 - 100
6.4.5

Атаксический церебральный паралич (атонически-астатическая форма) G80.4

6.4.5.1



Неустойчивая, некоординированная походка, вследствие туловищной (статической) атаксии, мышечная гипотония с переразгибанием в суставах. Движения в верхних и нижних конечностях дизритмичны. Целевая и мелкая моторика нарушена, трудности при выполнении тонких и точных движений. Глубокая или тяжелая умственная отсталость; речевые нарушения. Нарушено формирование возрастных и социальных навыков. Выраженные нарушения статодинамической функции, выраженные нарушения языковых и речевых функций, выраженные нарушения психических функций 70 - 80
6.4.5.2



Сочетание двигательных нарушений с выраженным и значительно выраженным нарушением психического развития; гипотония, туловищная (статическая) атаксия, препятствующая формированию вертикальной позы и произвольным движениям. Динамическая атаксия, препятствующая точным движениям; дизартрия (мозжечковая, псевдобульбарная). Отсутствуют возрастные и социальные навыки. Значительно выраженные нарушения статодинамической функции, выраженные или значительно выраженные нарушения языковых и речевых функций, выраженные нарушения психических функций 90 - 100
6.5
Церебральный паралич и другие парали-тические синдромы
G80 - G83

6.5.1

Гемиплегия. G81




Параплегия и тетраплегия. G82




Другие паралитические синдромы G83

6.5.1.1



Незначительные парезы и нарушения тонуса отдельных конечностей (снижение мышечной силы до 4 баллов, гипотрофия мышц на 1,5 - 2,0 см, с сохранением активных движений в суставах верхних и нижних конечностей практически в полном объеме и основной функции кисти - схватывания и удержания предметов), приводящая к незначительному нарушению статодинамической функции 10 - 20
6.5.1.2



Умеренный гемипарез (снижение мышечной силы до 3 баллов, гипотрофия мышц на 4 - 7 см, ограничение амплитуды активных движений в суставах верхних и (или) нижних конечностей - в плечевом суставе до 35 - 40 градусов, локтевом - до 30 - 45 градусов, лучезапястном - до 30 - 40 градусов, тазобедренных - до 15 - 20 градусов), коленных - до 16 - 20 градусов, голеностопных - до 14 - 18 градусов с ограничением противопоставления большого пальца кисти - дистальная фаланга большого пальца достигает основания IV пальца, ограничением сгибания пальцев в кулак - дистальные фаланги пальцев не достигают ладони на расстоянии 1 - 2 см, с затруднением схватывания мелких предметов), приводящая к умеренному нарушению статодинамической функции 40 - 50
6.5.1.3



Незначительный тетрапарез (снижение мышечной силы до 4 баллов, гипотрофия мышц на 1,5 - 2,0 см, с сохранением активных движений в суставах верхних и нижних конечностей в полном объеме и основной функции кисти - схватывания и удержания предметов), приводящий к умеренному нарушению статодинамической функции 40 - 50
6.5.1.4



Выраженный гемипарез (снижение мышечной силы до 2 баллов, ограничение амплитуды активных движений верхних конечностей в пределах 10 - 20 градусов, с выраженным ограничением сгибания пальцев в кулак - дистальные фаланги пальцев не достигают ладони на расстоянии 3 - 4 см, с нарушением основной функции верхней конечности: не возможен схват мелких предметов, длительное и прочное удержание крупных предметов или с выраженным ограничением амплитуды активных движений во всех суставах нижних конечностей - тазобедренных - до 20 градусов, коленных - до 10 градусов, голеностопных - до 6 - 7 градусов), приводящая к значительному нарушению статодинамической функции 70 - 80
6.5.1.5



Умеренный тетрапарез (снижение мышечной силы до 3 баллов, гипотрофия мышц на 4 - 7 см, ограничение амплитуды активных движений в суставах верхних и (или) нижних конечностей - в плечевом суставе до 35 - 40 градусов, локтевом - до 30 - 45 градусов, лучезапястном - до 30 - 40 градусов, тазобедренных - до 15 - 20 градусов), коленных - до 16 - 20 градусов, голеностопных - до 14 - 18 градусов с ограничением противопоставления большого пальца кисти - дистальная фаланга большого пальца достигает основания IV пальца, ограничением сгибания пальцев в кулак - дистальные фаланги пальцев не достигают ладони на расстоянии 1 - 2 см, с затруднением схватывания мелких предметов), приводящая к выраженному нарушению статодинамической функции 70 - 80
6.5.1.6



Значительно выраженный гемипарез, значительно выраженный трипарез, значительно выраженный тетрапарез, гемиплегия, триплегия, тетраплегия (снижение мышечной силы до 1 балла, с невозможностью самостоятельного передвижения со значительно выраженными нарушениями статодинамической функции - неспособность к передвижению, использованию рук; нарушение основной функции верхней конечности: не возможен схват и удержание крупных и мелких предметов), по сути прикованность к постели 90 - 100

Уточните у врачей: как они количественно (в процентах) оценивают нарушения, обусловленные данным заболеванием, у Вашего ребенка?

Это очень важно , поскольку теперь, при установлении инвалидности, степень выраженности стойких нарушений функций организма, оценивается в процентах и устанавливается в диапазоне от 10 до 100, с шагом в 10 процентов.

Выделяются 4 степени выраженности стойких нарушений функций организма человека:

ВАЖНОЕ ДОПОЛНЕНИЕ

Часто родители спрашивают: А вот где узнать, почему не дают пожизненно? Ведь изменений не происходит, на уколах ежедневно, трансплантация под вопросом. Когда и как этого добиться?

Отвечаю:

что касается так называемой «бессрочной инвалидности», то речь, конечно, идет не об установлении «пожизненной» инвалидности ребенку. Для родителей важно добиться установления категории «ребенок-инвалид» до 18 лет, а затем - установления инвалидности «без срока переосвидетельствования» - но уже как у инвалида с детства, т.к. все лица, которым установлена категория «ребенок-инвалид», по достижении возраста 18 лет подлежат переосвидетельствованию (уже во «взрослом» бюро МСЭ). Там можно добиваться установления группы инвалидности «без срока переосвидетельствования».
К сожалению, по мере «совершенствования» (с точки зрения чиновников) порядка проведения МСЭ, родители все чаще воспринимают ее как достаточно унизительную процедуру, т.к. вынуждены доказывать, что их ребенок - инвалид, а врачи экспертного бюро оценивают степень ограничения жизнедеятельности ребенка достаточно предвзято.

Чем руководствоваться и что необходимо знать при проведении освидетельствования ребенка-инвалида с любым заболеванием (с 2016 года)?

  • ПРАВИЛА признания лица инвалидом (утверждены Постановлением Правительства РФ 20.02.2006 № 95 и теми его пунктами, которые вступили в силу с 1 января 2016 года (введены ).
  • ПЕРЕЧЕНЬ заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") (введен ).
  • КЛАССИФИКАЦИИ И КРИТЕРИИ, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы (утверждены приказом Министерства труда и социальной защиты РФ от 17.12.2015 г. № 1024н)

При отсутствии положительных результатов реабилитационных или абилитационных мероприятий, проведенных ребенку (гражданину) до его направления на медико-социальную экспертизу можно добиться установления категории «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет: это должно быть оформлено в направлении на МСЭ, выданном гражданину медицинской организацией, оказывающей ему медицинскую помощь, либо в медицинских документах (в случае направления ребенка на повторное освидетельствование).

Если в процессе повторного освидетельствования ребенка врач отмечает, что ограничения жизнедеятельности ребенка, которые были отмечены при первом освидетельствовании, не только сохранились, но их невозможно устранить или уменьшить в ходе осуществления реабилитационных/абилитационных мероприятий, то необратимость заболевания ребенка – очевидна, и можно рекомендовать установление инвалидности до достижения возраста 18 лет.
Согласно ПРАВИЛАМ, инвалидность I группы устанавливается на 2 года, II и III групп - на 1 год. Переосвидетельствование инвалидов I группы проводится 1 раз в 2 года, инвалидов II и III групп - 1 раз в год, а детей-инвалидов - 1 раз в течение срока, на который ребенку установлена категория «ребенок-инвалид» (п.39 Правил).

Категория «ребенок-инвалид» устанавливается на 1 год, 2 года, 5 лет либо до достижения гражданином возраста 18 лет. На 5 лет данная категория устанавливается при повторном освидетельствовании в случае достижения первой полной ремиссии злокачественного новообразования, в том числе при любой форме острого или хронического лейкоза (п.10 Правил)

Когда устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет)?

Здесь возможны варианты (п. 13 ПРАВИЛ):

1. Не позднее 2-х лет после первичного освидетельствования – когда ограничения жизнедеятельности ребенка связаны с заболеваниями, дефектами, нарушениями функций органов и систем организма согласно ПЕРЕЧНЮзаболеваний.

2. Не позднее 4-х лет после первичного признания ребенка инвалидом – в случае выявления невозможности в дальнейшем устранить или уменьшить степень ограничения жизнедеятельности ребенка в ходе осуществления реабилитационных или абилитационных мероприятий.

Практика показала, что за 4 года у врачей и экспертов МСЭ, которые могут составить и настоять на реализации программы дополнительного обследования ребенка, накапливаются факты, подтверждающие необратимость его заболевания.

3. Не позднее 6 лет после первичного установления категории "ребенок-инвалид" - в случае рецидивирующего или осложненного течения злокачественного новообразования у детей, в том числе при любой форме острого или хронического лейкоза, а также в случае присоединения других заболеваний, осложняющих течение злокачественного новообразования.

4. Возможно это и при первичном признании ребенка инвалидом (как мы уже упоминали выше) – в случае выявления невозможности устранения или уменьшения ограничения его жизнедеятельности до его направления на медико-социальную экспертизу, т.е.

Выявлены заболевания, которые не излечиваются современными методами,

Есть документы, подтверждающие отсутствие положительной динамики проведенных реабилитационных/абилитационных мероприятий.

Главное, что сейчас, используя ПЕРЕЧЕНЬ заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений..., вы можете решить этот вопрос на 2 года раньше , избавив ребенка и себя от многочисленных процедур. ПЕРЕЧЕНЬ включает в себя 23 группы наиболее часто встречающихся заболеваний и дефектов, которые обусловливают инвалидность, и на основании которых (уже при повторном освидетельствовании) вы можете настаивать на установлении инвалидности ребенку до достижения им возраста 18 лет.