Para onde vão os adultos autistas? Quem é autista - as personalidades autistas mais famosas Como vivem os autistas.

Autismo - acredita-se que esta doença muitas vezes se manifesta em idade precoce com características externas especiais, incapacidade de comunicação ou comportamento inadequado. Mas às vezes acontece que o autismo em adultos quase não se manifesta, de modo que os pacientes vivem sem um diagnóstico específico ao longo da vida.

Autismo em adultos

O autismo é um distúrbio geneticamente determinado que ocorre devido a anomalias cromossômicas. Muitos comparam a patologia com retardo mental, distanciamento do paciente e sua inatividade. Na prática, as coisas são diferentes. Existem muitos indivíduos talentosos e excepcionais entre as pessoas autistas. Essa percepção equivocada das pessoas com autismo muitas vezes leva ao ridículo dos outros. Como resultado, o paciente fica ainda mais retraído, suprimindo suas próprias habilidades geniais.

A síndrome autista adulta difere da síndrome autista infantil em suas manifestações.

Às vezes, a doença se desenvolve no contexto de transtornos depressivos preocupantes de longa duração. Devido a esse isolamento da realidade e a uma pronunciada relutância em entrar em contato com outras pessoas, o autismo adquirido ocorre em adultos. A síndrome é perigosa porque está repleta de distúrbios absolutos da psique humana. O paciente entra em conflito, o que pode resultar na perda do emprego ou da família, etc.

Os sinais de autismo em adultos são caracterizados por uma gravidade pronunciada. Embora os pacientes sejam dotados de inteligência, tenham certos objetivos de vida e uma rica visão de mundo interior, seus relacionamentos com outras pessoas são bastante complexos. A maioria lida bem com as tarefas diárias, mas continuam a viver e a se dedicar à criatividade separadamente. Mas também existem casos complexos de patologia, quando mesmo as habilidades mais simples de autocuidado são incompreensíveis para o paciente.

Sinais

Se houver suspeita de autismo, atenção especial deve ser dada à solidão do paciente. Normalmente, as pessoas autistas preferem uma existência isolada porque há falta de compreensão na sociedade. Nas crianças, a patologia é caracterizada por distúrbios psicoemocionais, e a manifestação do autismo em adultos está associada a um estilo de vida fechado e isolado.

Outro sinal característico do transtorno autista em adultos são os problemas de comunicação. Eles se manifestam de forma mais nítida durante uma conversa em notas agudas ou elevadas. Nessa situação, o paciente apresenta manifestações de agressividade e fortes dores concentram-se no abdômen.

Os sinais externos de autismo em adultos podem se manifestar das seguintes formas:

1. O autismo leve em adultos é acompanhado por movimentos erráticos e involuntários: mexer em peças de roupa ou coçar durante uma conversa;
2. Dificuldade em dominar novas habilidades, número mínimo de interesses ou hobbies;
3. Normalmente, os conhecidos dos autistas não duram muito, pois o paciente não entende as regras e princípios de comunicação do oponente;
4. Existem desvios de fala, que se manifestam por ceceio ou incapacidade de pronunciar quaisquer sons, letargia, a fala do paciente é incoerente e o vocabulário é pobre;
5. Muitas vezes, os adultos autistas falam de maneira monótona e monótona, sem demonstrar nenhuma emoção na conversa;
6. Quando exposta a sons agudos ou luz muito forte, uma pessoa autista geralmente começa a ter ataques de pânico;
7. A atividade do autista é constantemente cíclica, lembrando uma ação ritual;
8. O autismo na idade adulta é muitas vezes caracterizado pela falta de tato, que é perceptível na fala alta e na maneira de violar o espaço da zona íntima;
9. Às vezes, a patologia é complicada por deficiência auditiva e mudez, o que só aumenta o isolamento do paciente;
10. Esses pacientes costumam ser indiferentes ao que está acontecendo, não demonstram emoções mesmo quando ocorre algum tipo de luto ou acontecimento alegre entre entes queridos;
11. As pessoas autistas muitas vezes têm uma forte relutância em que alguém toque nelas ou nas suas coisas;
12. Pessoas autistas costumam mostrar agressividade para com os outros e podem ter medo deles.

Pessoas autistas praticamente não têm noção de perigo, eles são capazes de rir de forma inadequada, têm sensibilidade reduzida à dor. Às vezes a agressão surge simplesmente por causa de um novo item no guarda-roupa. Nessa situação clínica, recomenda-se proporcionar um ambiente familiar para a pessoa autista, onde os demais membros da família não devam tocar em nada.

O autismo em homens adultos é caracterizado pela persistência, reminiscente da atividade cíclica, como a paranóia. A sistematização dos objetos que cercam o paciente torna-se um valor importante. Com essas manipulações, os homens evitam ataques de pânico e ataques agressivos. Embora os sinais de autismo em homens adultos estejam associados a uma gama restrita de interesses, cada paciente tem seus próprios hobbies pela repetição cíclica de diferentes ações.

Embora a patologia seja mais típica da população masculina, os sintomas do autismo são frequentemente encontrados em mulheres adultas. Mas na maioria dos casos, as mulheres convivem com uma patologia não diagnosticada pelo resto da vida. O ruim é que não recebem ajuda e tratamento adequado para facilitar sua existência e levar uma vida normal.

Pacientes com autismo de alto funcionamento ou síndrome de Asperger, Via de regra, são dotados de características únicas, o que dificulta seriamente o diagnóstico da doença. Como resultado, os pontos fortes mascaram habilmente a inadequação de outras habilidades.

Sinais de autismo em mulheres adultas incluem algum comportamento desordenado, falta de desejo de autoaperfeiçoamento, etc. O autismo pode ser reconhecido por uma atitude incomum em relação às crianças. As mães autistas não percebem a responsabilidade parental, são indiferentes à vida do filho, não lhes importa se o filho está com fome ou saciado, como está vestido, etc.

Formas da doença

Cada tipo apresenta sintomas idênticos, mas também apresentam algumas diferenças.

Os especialistas identificam várias das formas mais comuns de autismo:

• . Lesões graves do córtex cerebral são típicas, levando a problemas de comunicação. Os pacientes sofrem de distúrbios de fala, há agressividade e inteligência fraca. É quase impossível encontrar uma abordagem para uma pessoa tão autista. Esta é a forma autista mais complexa, caracterizada pela presença de quase todas as manifestações da patologia;
• . Apresenta sintomas semelhantes, mas se manifesta de forma complexa ou leve e, muitas vezes, prossegue de forma mais branda. Os sintomas de autismo leve em adultos não impedem que uma pessoa autista se torne um membro pleno da sociedade se conseguir superar o medo e a timidez. Esses pacientes conseguem realizar as atividades necessárias ao trabalho e a uma vida plena. Mas às vezes ficam muito fixados no trabalho, não têm hobbies, procuram passar o tempo todo isolados;
• . A forma mais perigosa é transmitida por herança feminina. Os sintomas comportamentais são facilmente aliviados pelo tratamento medicamentoso, entretanto, a fala e as anormalidades externas não podem ser removidas com medicamentos. A doença leva muito tempo para se desenvolver e é rara. Os sinais de autismo em mulheres adultas geralmente envolvem falta de comunicação, insociabilidade e simbolização. Esses pacientes geralmente vivem apenas cerca de 30 anos;
• . Este autismo é tipicamente caracterizado pela ausência de um dos sinais característicos, o que dificulta o diagnóstico. Existem distúrbios da fala e motores e distúrbios da função motora.
• Autismo de alto funcionamento. Esta forma de patologia é diagnosticada quando o paciente apresenta pontuações de inteligência relativamente altas (mais de 70). Esta forma autista se manifesta por percepção sensorial embotada ou aguda, imunidade enfraquecida. O autismo de alto funcionamento em adultos é acompanhado por evacuações irritáveis, ataques periódicos de contrações musculares convulsivas e distúrbios no funcionamento do pâncreas. Os sinais de autismo de alto funcionamento em adultos são caracterizados por estereótipos comportamentais, uma gama estreita de interesses, explosões repentinas de agressão e dificuldades de socialização.

Somente um especialista pode determinar um diagnóstico preciso, pois a identificação do autismo de qualquer forma requer uma consulta presencial com um especialista e uma observação suficientemente longa do paciente.

Reabilitação

Normalmente os transtornos autistas são diagnosticados na infância, mas também acontece de outra forma, quando o quadro clínico é apagado, o paciente pode viver até a idade adulta e até a idade adulta, sem saber de suas características psicopatológicas. Segundo as estatísticas, cerca de um terço das pessoas autistas com doença de Asperger nunca foram diagnosticadas com a doença.

O desconhecimento da doença contribui para problemas graves em todas as áreas da vida do paciente, desde a família até a atividade profissional. Muitas vezes são tratados como pessoas estranhas, doentes mentais ou até mesmo discriminados. Portanto, tais pacientes tentam evitar a sociedade, optando por uma vida solitária.

Em instituições especializadas, os autistas podem fazer reabilitação, o que ajudará a reduzir a ansiedade, aumentar a atenção e concentração, normalizar a aptidão psicofísica, etc. Isso pode incluir musicoterapia, hidroterapia, aulas com fonoaudiólogo ou grupo de teatro.

Quanto mais cedo você começar a corrigir, maior será a socialização do paciente na idade adulta. Nas escolas especiais, os adolescentes melhoram no autocuidado e na ação independente, no planejamento de suas atividades e nas habilidades sociais. Eles estudam de acordo com programas especiais como ABA, FLOOR TIME, RDI, sistema TEACH, etc.

Alguns estados até praticam a criação de apartamentos especiais onde os cuidadores ajudarão os pacientes, mas os pacientes não serão privados de sua independência. Se a doença se desenvolveu ao máximo, esse paciente necessitará de cuidados constantes dos familiares, uma vez que não são capazes de uma vida independente.

É bem possível melhorar a qualidade de vida com tal patologia se os entes queridos participarem ativamente do processo de adaptação do autista à sociedade. O papel principal nesses processos é atribuído aos pais, que devem estudar a fundo as características da doença. Você pode visitar centros de autismo, existem escolas especiais para crianças.

A literatura relevante também ajudará, com a qual a família do paciente aprenderá todos os meandros da construção de relacionamentos e da convivência com essa pessoa.

• Se um autista tem tendência a fugir de casa, mas não consegue encontrar o caminho de volta sozinho, é aconselhável anexar em suas roupas uma etiqueta com número de telefone e endereço;
• Se houver uma longa viagem pela frente, é recomendado levar algo das coisas favoritas do paciente, que o ajude a se acalmar;
• Evite longas filas, pois as pessoas autistas muitas vezes começam a entrar em pânico nelas;
• Não se deve violar o espaço pessoal do paciente, ele deve ter seu próprio quarto, onde organizará coisas e objetos a seu critério, enquanto os membros da família não podem tocar, mover, reorganizar ou reorganizar nada.

A família deve aceitar que o seu ente querido é especial, por isso deve aprender a viver tendo em conta esta circunstância.

É possível obter deficiência

De acordo com a legislação em vigor, um adulto com autismo tem direito à deficiência. Por esta:

1. Você precisa ir à clínica do local de registro para confirmar o diagnóstico. Você pode entrar em contato com um psiquiatra ou neurologista.
2. Após o exame, o médico emitirá o encaminhamento para exame médico e dará recomendações sobre exames complementares e especialistas que precisarão ser examinados.
3. Terminado o exame, todos os resultados são repassados ​​​​ao médico (psicólogo, psiquiatra) que emitiu o encaminhamento adequado. É ele quem preparará a documentação da comissão.
4. Resta chegar à UIT com os documentos finalizados.

O meu tem Asperger. Provocado com um ano e dois meses. Vacinação DPT. Depois da vacinação tive convulsões muitas vezes. Aspergers começou a se desenvolver.
Ele colocou os carros em fila. Estritamente. Eu só estava interessado em suas rodas.
Ele é muito exigente com a comida: se alguma coisa flutuou no caldo, foi isso. Recusa. Apenas transparente. Nada de borscht. Apenas mono tipo de comida. Não misture nada. Tudo está separado. Tudo está geometricamente correto na placa.
Quando comecei a falar, falava apenas em números (ou seja, a primeira palavra não era “mãe” ou algo parecido, mas o número cinco). Aqueles. Vi números em todos os lugares - nas casas, nas placas, nos transportes, em algum lugar algo parecido com números. Achei que foi brilhante na minha cabeça. Adicionado, multiplicado, elevado a uma potência, progressão geométrica. Isso já é aos quatro anos.
É uma enciclopédia ambulante, porque... memória fotográfica única (mais tarde uma conclusão baseada nos resultados de vários testes no cérebro).
Outra característica dos Aspergers é que eles demonstram um forte interesse por conhecimentos que têm pouca utilidade na vida. Para mim, tal campo era o conhecimento sobre o espaço: planetas, todos os nomes dos satélites, localizações, distância do Sol e da Terra, velocidade de rotação orbital, ângulo de inclinação, temperatura da superfície, razão de velocidade para outros planetas, ocorrência e relação com constelações. Isso atingiu seu clímax aos 7 anos de idade.
Testado no Instituto do Cérebro. As varreduras de ressonância magnética foram realizadas várias vezes por ano (às vezes três vezes). A epilepsia sempre esteve presente (mas não houve epilepsia, embora sinais indiretos estivessem presentes por até 15 anos - por exemplo, espasmos agudos em todo o corpo, como se fosse um resfriado).
Tive dificuldades na vida cotidiana: ou seja, uma tarefa multinível com aparafusar prateleiras causa um problema (fazer um furo na parede, pegar uma furadeira, tirar fixadores, etc.), porque considera cada item separadamente, sem vinculá-los em um único processo.
Socialmente ele estava fechado. Aqueles. Foi difícil entrar em contato com outras pessoas. Foi muito difícil entender exatamente o que as pessoas estavam falando. A lógica é completamente diferente. Humor especial - o seu. Eu não entendia piadas ou anedotas. Mundo próprio. Fechado.
Ele fez contato visual, mas não conseguiu sustentar o olhar por muito tempo.

“Tratado” por contato (chamado de adaptação de Asperger). Inúmeras tentativas de explicar a lógica a que estamos acostumados, bem como o reconhecimento do sistema lógico HIS. Reconhecimento de sua singularidade, e não de sua deficiência (bem, isso é uma atitude, e não “fingir”). Demonstrando grande interesse em suas necessidades e experiências. Sua legalização e discussão. Apoio máximo em resposta a emoções reais, nomeando-as. Aqueles. literalmente: minha resposta emocional é dada à ação dele - se estou com raiva, então chamo isso de raiva em voz alta. Se estou feliz, eu ligo. Se estou surpreso, chamo isso de "estou surpreso". Com todas as reações emocionais no rosto, corpo e ações. Evitando um ambiente social agressivo a longo prazo (isto é, para que não houvesse perseguição por “dissidência”), infelizmente isto foi encontrado numa escola de Moscovo.... Mas também não crescendo numa estufa. Não sei. Tanta coisa foi feita. Longo, doloroso e, às vezes, com desistência e desespero da minha parte. Também houve muitos erros.

O jovem tem agora 21 anos. Do que foi e permanece de forma modificada: um comedor exigente (apenas um comedor exigente, sem requisitos para a geometria do prato e sem objeções de que algo flutua além da água). Entrar em contato com as pessoas sem medo, mas com uma ansiedade comum, não é estranho a todas as pessoas comuns. Compreensão do humor cotidiano (embora me pareça que uma reação bem ensinada é mais frequentemente do que uma vontade real de rir). A informação também é fácil de engolir. Ele se lembra de idiomas muito rapidamente. Graças a Deus, fiquei preguiçoso na adolescência. Portanto, você não arrasta lixo extra para sua cabeça, embora seja impossível investir em algo útil. Somente a seu próprio pedido.
Agora ele trabalha com um grande número de pessoas em um clube esportivo.
Graças a uma mentalidade matemática, bem como a uma visão aprendida de seu universo espacial no universo dos bípedes comuns, ele estuda e tem MUITO sucesso para se tornar psicoterapeuta em duas universidades ao mesmo tempo (deixou uma academia de prestígio com um diploma de programação porque ele não gostou da falta de gente (hohoho!)). Ele já está começando a praticar e praticar de tal forma que alguns clientes ficam estupefatos de interesse, surpresa e insights. Naturalmente, comecei a trabalhar na Gestalt-terapia (análise de emoções e sentimentos, ver a figura e o contexto do problema do cliente, trabalhar na fronteira do contato), embora ele já se interessasse pela psicanálise.

Claro, eu entendo que este é meu filho e eu sou a mãe dele... mas, IMHO, presumo que ele seja um gênio e este é apenas o começo de sua fuga.

"Azatyk": Você é avó de uma criança autista. Esta organização, a ONG “Hand in Hand”, que se posiciona como uma associação de pais, também nasceu da sua experiência pessoal. Por favor, conte-nos como você encontrou o autismo.

Sadykova: Meu neto tem 10 anos, fomos diagnosticados quando ele tinha 2 anos. A nora viajou por diversos países em busca de especialistas e tratamento. O marido vendeu um carro caro - isso foi suficiente para uma estadia de dois meses em uma das mais conceituadas clínicas americanas. Dessa viagem esperávamos que Daniyar estivesse completamente saudável e já falando. No entanto, ficamos desapontados. Hoje não existe nenhum programa de tratamento medicamentoso para o autismo no mundo; apenas a terapia correcional pode ajudar. Envolve um trabalho de longo prazo com uma criança com base na análise comportamental aplicada.

Nós nos preparamos para isso. Foi preciso importar para cá técnicas estrangeiras, convidar especialistas e nós mesmos nos treinarmos. Não conseguiríamos fazer isso sozinhos, então anunciamos e começamos a procurar outros pais. No início éramos apenas 9, agora existe toda uma rede. Tive até que fechar meu negócio - nos envolvemos tanto nesse negócio que agora podemos ser chamados de especialistas. Mesmo nos países desenvolvidos, o autismo só começou a ser estudado nos últimos 30 anos. Também aí tudo começou com as organizações-mãe - estas são as pessoas mais motivadas.

A primeira etapa é a autoflagelação. Todos culpam a si mesmos e depois uns aos outros. O esclarecimento mútuo dos motivos chega a ponto de os familiares do marido suspeitarem da história genética da esposa no ocorrido, e a família da esposa, pelo contrário...

"Azatyk": Você está operando há quase cinco anos. Quantos pedidos houve neste período?

Sadykova: Nos últimos anos, mais atenção tem sido dada ao tema do autismo - estão sendo realizadas campanhas de informação, filmes estão aparecendo e as pessoas estão falando sobre o problema. Conseqüentemente, as atitudes das pessoas estão mudando; elas começaram a vir até nós de forma cada vez mais ativa. Agora trabalhamos com 50 crianças ao mesmo tempo, em 5 anos recebemos mais de 300 pais. As histórias de todos são quase as mesmas.

"Azatyk": Onde essas histórias começam?

Sadykova: Primeiro, os pais percebem que o filho está atrasado no desenvolvimento, que ele não é como os outros. Já nesta fase não é fácil para eles. Em seguida, o comportamento da criança obriga-a a consultar um médico e, em última análise, recebe um diagnóstico – para muitos, isto leva anos. Aí descobrem que não existe tratamento rápido, que é um longo processo de reabilitação - estresse novamente. Mas este é apenas o começo de uma jornada difícil.

"Azatyk": Quando os pais recorrem a especialistas?

Sadykova: A primeira etapa é a autoflagelação. Todos culpam a si mesmos e depois uns aos outros. O esclarecimento mútuo dos motivos chega a ponto de os familiares do marido suspeitarem da história genética da esposa no ocorrido, e a família da esposa, pelo contrário...

As pessoas passam tempo visitando os moldavos, procurando relações de causa e efeito em si mesmas, nos seus pecados, não apenas nos seus próprios, mas também em diferentes gerações. Todos, mesmo na família mais instruída, começam a se aprofundar - o que poderiam ter feito que afetou a criança. Os pais pobres ouvem muitas suposições diferentes de seus parentes, incluindo “cabra tiidi” (mau-olhado). Isto, direi por experiência própria, é, em certo sentido, uma experiência inevitável, embora geralmente não seja comentada em voz alta.

Alguém aceita a situação e resolve isso. E há mães que podem ficar deprimidas por um ou dois anos, perdendo um tempo precioso. Mas quanto mais velha a criança fica, mais difícil é para ela acompanhar, alcançar seus colegas. Estamos tentando convencer: é de fundamental importância se recompor, a condição de adulto afeta diretamente a criança. Quanto mais rápido o pai aprende e começa a trabalhar com o filho, mais chances ele tem de se adaptar à situação.

"Azatyk": Que tipo de dificuldades aguardam os pais no início?

Sadykova: Desde os tempos soviéticos, o autismo é classificado como uma doença psiquiátrica, ou seja, o diagnóstico só pode ser feito por um psiquiatra infantil. E há nove deles em todo o Quirguistão - dois em Osh, os sete restantes em Bishkek. Isso significa que você precisa ficar repetidamente em longas filas - é impossível tirar uma conclusão em uma ou duas visitas; é necessária uma observação de longo prazo. Cada uma dessas viagens é acompanhada por verdadeiras histerias - os autistas têm muito medo de novos ambientes, de pessoas desconhecidas, e a atmosfera em nossos hospitais, digamos, não é das mais convidativas.

Ir ao psiquiatra por si só já é um obstáculo para os pais. No nosso país ainda existe a atitude de que contactar um especialista deste tipo a priori significa algo “errado”. No entanto, encorajamos vivamente os pais a obterem um diagnóstico oficial, embora isto não seja fácil.

Os nossos colegas das regiões queixam-se: se os pais nos procuram por conta própria, têm de ir de casa em casa, no quintal e procurar; os pais, envergonhados com o que os vizinhos podem dizer, escondem essas crianças.

"Azatyk": O que você pode dizer sobre a situação nas regiões?

Sadykova: Nas províncias, não é só que não há psiquiatras, mas também que não há fonoaudiólogos, fonoaudiólogos e psicólogos regulares suficientes. Quando há de 5 a 6 filhos na família, entre os quais há um autista, os pais podem desistir, dizendo, tudo bem, deixa um ser assim. Os nossos colegas das regiões queixam-se: se os pais nos procuram por conta própria, têm de ir de casa em casa, no quintal e procurar; os pais, envergonhados com o que os vizinhos podem dizer, escondem essas crianças.

Provavelmente também há muitos deles na cidade. Tudo depende do nível de escolaridade, consciência e perseverança do pai, para quem é importante encontrar um especialista, ir até ele e, o mais importante, levar tudo até o fim. Esta é talvez a coisa mais difícil.

"Azatyk": Como muda a vida dos pais que têm um filho autista?

Sadykova: Nessas famílias, muitas vezes ocorre autismo secundário - por causa do comportamento da criança, os pais não podem ir a lugar nenhum, não podem deixá-la com ninguém, não podem convidar ninguém para sua casa. As mães estão perdendo suas profissões – quase ninguém consegue trabalhar em tempo integral, estão perdendo namoradas e amigos – não há tempo para isso. Se a família for jovem, todos os planos feitos fracassarão.

Apenas algumas famílias decidem ter novos filhos após o aparecimento de um autista na família. Uma criança com deficiência, e ainda mais com transtorno mental, é muito difícil para o pleno desenvolvimento de uma família. Não só a criança está doente, mas toda a família está doente.

"Azatyk": Como o diagnóstico de uma criança afeta as relações familiares?

Sadykova: Principalmente as mães ficam cara a cara com o problema. Eles não são compreendidos na família - o meio ambiente acredita que ela não consegue lidar com o filho e o está educando de maneira incorreta. Os maridos abandonam a família, cada segunda criança autista é criada por mães solteiras. Aconselhamos as mulheres, apesar da tensão, a manterem a família unida e a envolverem todos os seus membros no trabalho com a criança. Pela minha própria experiência, posso dizer que em famílias com dois pais, as crianças respondem mais rapidamente à correção, o progresso no comportamento ocorre mais rapidamente - as pessoas autistas são especialmente sensíveis e impressionáveis.

Houve um caso em que uma mãe divorciada fez um treinamento, trabalhou com um filho e obteve sucesso. Ela levou o ex-marido aos nossos cursos e explicou que não era uma má mãe, mas que a criança tinha um problema de saúde bastante grave. Existem exemplos de famílias que posteriormente convergiram.

"Azatyk": Os pais de crianças autistas são suscetíveis à depressão?

Sadykova: Bastante. Isso já pode ser percebido quando elas nos procuram pela primeira vez, geralmente mães. Ao descrever sua situação, eles são sempre emocionados. Principalmente se a mãe está sozinha com o filho, sua cabeça está cheia de como alimentar, vestir, calçar... Ninguém pode ajudá-la, ninguém pode substituí-la. Além disso, ela constantemente não dorme - o comportamento de uma criança autista é muito difícil e exaustivo.

Apenas algumas famílias decidem ter novos filhos após o aparecimento de um autista na família... Não só a criança está doente, mas toda a família.

Nos primeiros anos trabalhávamos apenas com crianças, depois percebemos que precisávamos envolver também as mães – hoje trabalhar com elas é fundamental para nós. Em nosso centro, a criança aprende habilidades baseadas em técnicas especiais para adaptá-la à sociedade. Mamãe é a primeira pessoa que pode contribuir para isso.

Ao estudar e ao mesmo tempo se comunicar com outras mães, as mulheres obtêm respostas para dúvidas e entendem como se comportar com o filho. Contra o pano de fundo de tudo isso, ela se sente melhor. Ao mesmo tempo, ele está apresentando melhora. É importante para ela ver que existem outros como ela, que para os outros é difícil, mas eles não desistem e continuam a trabalhar. Posteriormente, muitas mães tornam-se formadoras, ensinam os recém-chegados e participam em grupos de auto-ajuda.

"Azatyk": Quando essa mãe descansa?

Sadykova: Pelo menos uma ou duas vezes por mês, todos precisam de uma pausa - a oportunidade de ir ao hospital, fazer o teste, passear pela cidade, ir à loja ou simplesmente sentar e olhar para o teto. É necessário se distrair de vez em quando. Criar uma criança autista é uma tarefa muito estressante. Onde há apoio na forma de marido e família, há muito menos. A depressão aflige as mulheres em cujas vidas as circunstâncias desempenham um papel: falta de dinheiro, falta de apoio, e estas são a maioria.

Não temos funcionários em tempo integral em nossa organização, somos 5 pessoas. Nossa prioridade é prática – ensinar a mãe como trabalhar com seu filho. Nossos recursos são suficientes para esse mínimo. É claro que nessas instituições deveria haver especialistas capazes de prestar assistência psicológica aos pais.

"Azatyk": Você mencionou mães que se tornam treinadoras. Aparentemente, o autismo não é apenas um diagnóstico para o filho, mas também uma nova oportunidade de avançar na vida. Como para você, por exemplo.

Sadykova: Isto é verdade. Numa das agências governamentais, disseram-me recentemente com desdém: “Estas são mães”. Algumas “mães” têm dois diplomas com ensino superior estrangeiro, falam três línguas perfeitamente, são formadas em conservatórios - são mulheres talentosas e bem-sucedidas. Mas por terem filhos especiais, estão rodeados pelo tema do autismo. Sua força é suficiente não só para os filhos, mas também para ajudar os outros.

Uma de nossas mães mudou de formação - ela se formou em psicologia pela AUCA. Todo verão ela passa de dois a três meses fazendo cursos caros. A outra é professora, cursou o segundo ensino superior como fonoaudióloga. Nossas mães já são especialistas e, de certa forma, mais qualificadas, porque conhecem o problema por dentro.

Quanto maior o status social dos pais, mais estigma eles têm... É mais difícil trabalhar com eles, precisam de mais tempo para aceitar o diagnóstico do filho.

"Azatyk": Você fala sobre pais ativos. Certamente você pode dar exemplos polares?

Sadykova: Há quem ligue e pergunte se é possível “entregar a criança”; nos percebem como um centro de acolhimento onde podem se livrar de uma criança difícil o dia todo. Não podemos partir nem nos render, só podemos cooperar. Crianças autistas significam muito trabalho, a maior parte do qual recai sobre os pais.

"Azatyk": Algumas mães e pais não querem admitir que seu filho é autista, justificando seu comportamento com traços de caráter. Isso se deve ao estigma interno?

Sadykova: Quanto mais elevado for o estatuto social dos pais, maior será o seu estigma. Essas são pessoas de sucesso e são especialmente sensíveis ao fato de que algo está errado com elas em algum lugar. É mais difícil trabalhar com eles, precisam de mais tempo para aceitar o diagnóstico da criança. No entanto, uma tendência positiva pode ser observada. O autismo não escolhe em qual família entrar - nas mais ricas, mais saudáveis, com pedigree ideal, nas mais diferentes países nascem essas crianças.

Deve-se notar que o autismo causa uma rejeição especial entre os avós, que não querem de forma alguma admitir que seu neto possa ser de alguma forma diferente. Eles tendem a superproteger a criança e impedir que a mãe cuide adequadamente dela.

Azattyk:Custos para uma criança autista e uma criança normal – quão diferentes são?

Sadykova: Definitivamente, há mais despesas para uma criança autista. Uma hora de arteterapia na cidade custa 150 soms. Alguns não conseguem nem pagar esse dinheiro. Para uma mãe que vive de benefícios, esta é uma despesa grande.

3 mil soms é o valor dos benefícios estatais que as crianças deficientes recebem. Nem todas as pessoas autistas apresentam deficiência, apenas aquelas com forma grave. Além disso, quem recebe o subsídio passa por uma comissão todos os anos. Se uma criança autista com deficiência de repente, por exemplo, disser seu nome corretamente em uma comissão, o subsídio será retirado. Muitas mães ficam muito preocupadas diante dessas comissões.

Aqueles que podem pagar preferem não registar-se por deficiência – consideram que é um estigma humilhante.

Há quem ligue e pergunte se pode “entregar a criança”.

"Azatyk": Estamos falando principalmente de mães de pessoas autistas. E os pais?

Sadykova: Os pais têm mais dificuldade em aceitar o diagnóstico do filho e demoram mais. Segundo estatísticas mundiais, entre cada 4 autistas há 3 meninos e 1 menina. Em nossa prática, de 300 pessoas, havia apenas 10 a 15 meninas. Existem muitas famílias jovens onde este é o primeiro ou único filho. E quando o único filho de um homem apresenta atraso no desenvolvimento, ele reage a isso de maneira especialmente dolorosa. Além disso, ao contrário das mulheres, os homens não podem chorar, falar ou expressar os seus sentimentos. A contribuição mais significativa do pai é o sustento financeiro da família, pois assim a mãe poderá se dedicar integralmente ao ensino e ao trabalho com o filho.

2 de abril é o Dia Mundial da Conscientização do Autismo. Neste dia, são divulgadas informações por todo o mundo sobre a elevada proporção de crianças que sofrem de autismo, a importância do diagnóstico precoce,métodos de tratamento eficazes e apoio necessário para famílias que criam crianças com autismo.

Você pode entrar em contato com a ONG “Hand in Hand” através da página em

Psicologias:

Quantos anos tinha seu filho quando foi diagnosticado com autismo?

Dina Gassner:

Um pouco mais de três. Ele também foi diagnosticado com retardo mental (agora nos EUA dizemos “deficiência intelectual”). Na verdade, ele sempre foi mais esperto do que os testes mostraram, só que os especialistas não conseguiram estabelecer contato com ele. O especialista que primeiro deu positivo no teste de QI do meu filho inicialmente discutiu videogames com ele em duas reuniões consecutivas. Sentaram-se no chão de seu escritório e o psicólogo mostrou a Patrick como passar para o próximo nível de um jogo. Foi apenas uma espécie de mágica - meu filho acreditava que esse tio queria que ele tivesse sucesso e seus resultados foram muito bons.

Qual foi sua primeira reação ao diagnóstico do seu filho?

Você sabe, provavelmente, o fato de eu ser autista foi mais uma vantagem do que um problema. Não fiquei deprimido, mas imediatamente comecei a agir. Eu sei que muitos pais neurotípicos (ou seja, comuns, sem traços autistas. - Ed.) mergulham na Internet, se intimidam, passam dias e meses de luto pelo filho. Eu não tive nada parecido.

Agora, se você me perguntasse sobre minhas emoções não em relação ao diagnóstico, mas em relação ao sistema educacional que tivemos que lutar, seria uma história completamente diferente. Disseram-me que Patrick precisa de “muitos” recursos e que não é “promissor” o suficiente para que esses recursos sejam gastos com ele. Foi aqui que eu realmente chorei por horas.

Na Rússia às vezes acreditam que nos EUA tudo é simplesmente perfeito em relação ao autismo. Acontece que isso não é verdade?

Meu marido e eu fomos casados ​​por 22 anos. Quando minha filha, nossa filha mais velha, foi para a faculdade e meu filho tinha 10 anos, deixei meu marido. Apenas para encontrar melhores serviços para meu filho. Ao longo de cinco anos, Patrick e eu nos mudamos de cidade em cidade quatro vezes para encontrar a ajuda de que precisava.

Existe conhecimento sobre o autismo nos Estados Unidos, existem recursos, mas estão distribuídos de forma muito desigual. Os pais que têm sorte preferem ficar calados para que todos não se mudem para a escola

Nos Estados Unidos, o sistema educativo como um todo reconhece que deve prestar apoio às crianças com autismo, mas na Rússia, pelo que entendi, o Estado não acredita que valha a pena gastar dinheiro do orçamento no autismo. Mas tudo aqui está longe do ideal.

Às vezes, as escolas simplesmente dizem que não têm dinheiro para fornecer serviços adicionais para crianças com autismo. Mas isto também é uma questão de prioridades: se tivermos dinheiro suficiente para um campo de basebol, então temos os meios financeiros para proporcionar educação a todas as crianças. É que o campo é mais importante para você. Portanto, há conhecimento sobre o autismo nos Estados Unidos, há recursos, mas estão distribuídos de forma muito desigual. Os pais que têm sorte preferem permanecer calados sobre os serviços que seus filhos recebem.

Que tipo de ajuda é essa? Inclui análise de comportamento aplicada?

Nem sempre é o mesmo. Se a síndrome de Asperger for diagnosticada aos dois ou três anos de idade, a criança provavelmente não será tratada com análise comportamental aplicada. Bom, se uma criança tem manifestações graves de autismo, não tem fala nenhuma, se ela tem muitos comportamentos indesejados, seus pais vão procurar um programa intensivo de terapia comportamental (40 horas semanais). Nem todo complexo educacional pode oferecer algo semelhante; portanto, via de regra, esses pais começam a lutar contra o sistema ou são forçados a se mudar.

Seu filho estudou em uma escola abrangente ou em uma escola correcional?

Desde o início acreditávamos que nosso filho precisava de inclusão plena, o que significa uma escola regular. Mas Patrick precisava de mais ajuda. Alguém teve que fazer anotações para ele, ditar para ele e adaptar materiais de trabalho.

A escola onde meu filho estuda adaptou materiais didáticos e forneceu-lhe um mentor. Ele até jogou no time de hóquei da escola e eu me tornei o técnico do time.

Por exemplo, em vez de respostas detalhadas nos testes, ele teve que fazer um teste com opções de diferentes opções de respostas ou fazer frases a partir de palavras prontas. Assim que alcançamos tal sistema de avaliação, suas habilidades imediatamente começaram a se manifestar de uma nova maneira. Mas eles ainda queriam transferi-lo para uma escola correcional. Uma escola simplesmente mudou o seu currículo de ensino geral para ensino corretivo e declarou que ele não seria autorizado a fazer os exames de matrícula. Recorremos a advogados para anular esta decisão.

Qual é a sensação de uma criança na escola em tal situação de conflito?

Ainda estou surpreso que, apesar de todo o caos que tentei resolver, Patrick assistisse com calma a todas as aulas todos os dias e continuasse a estudar, como se tivesse uma espécie de “bolha protetora”. Ele nunca percebeu que sua experiência na escola era muito diferente da das outras crianças. Acredito que foi esse fator que o protegeu da baixa autoestima e dos baixos resultados.

Além disso, nos últimos cinco anos na escola (ele recebeu um ano extra para estudar no ensino médio), ele se saiu muito bem academicamente. Porque esta escola adaptou o material didático e lhe deu apoio de tutor (mentor). Ele até jogou no time de hóquei da escola e eu me tornei o técnico do time. Fez amigos e ainda se comunica no Facebook com ex-colegas.

O que aconteceu depois da escola?

No início, ele estava cursando um programa especial em uma faculdade local e, no ano seguinte, nós o matriculamos na Universidade Marshall, na Virgínia Ocidental. É a universidade com o programa de apoio a alunos com autismo mais antigo do país. É muito difícil chegar lá, eles aceitam apenas de 10 a 11 alunos por ano.

Um aluno pode necessitar de apoio social quase constante, mas pode navegar facilmente no currículo acadêmico, enquanto outro aluno pode ter problemas para dormir e será forçado a faltar às aulas.

No total, são cerca de 40 caras neste programa. Lá são prestados serviços individuais. Um aluno precisará de apoio social quase constante, mas poderá navegar facilmente no currículo acadêmico, enquanto outro aluno poderá ter problemas para dormir e será forçado a faltar às aulas.

Meu filho, por exemplo, nunca vai perder uma aula, mas se precisar perguntar ao professor sobre suas notas ou saber os detalhes de uma tarefa, alguém precisa acompanhá-lo; ele não pode fazer isso sozinho. No início, Patrick não conseguiu fazer aos professores nem mesmo as perguntas mais básicas.

Ele morava sozinho no campus ou você morava com ele?

Nos primeiros dois anos mudei para morar ao lado do dormitório dele, ele às vezes voltava para casa nos finais de semana, mas aos poucos foi aprendendo a morar sozinho, começou a lavar as próprias coisas e coisas do gênero. Ele tinha três níveis de suporte. Em primeiro lugar, um programa especial para alunos com autismo, que o ajudou a compreender a estrutura da universidade e a comunicar com professores e colegas.

Em segundo lugar, existe um serviço de atendimento a alunos com deficiência (toda universidade tem um), que, por exemplo, cuida da tomada de notas. Finalmente, existe um terceiro nível de apoio prestado pelo Estado – a reabilitação. Inclui, nomeadamente, aulas complementares com tutor e um portátil com software de leitura de textos em voz alta.

Patrick está programado para receber seu diploma de bacharel em dezembro de 2017. Quando ele vier me visitar na próxima semana nas férias, estaremos participando de uma espécie de “ensaio” de entrevista, ou seja, aprendendo a fazer entrevistas de emprego. Se você tivesse me perguntado, quando ele tinha três anos, se eu esperava que ele obtivesse o diploma do ensino médio, provavelmente teria respondido: “Não”. E ele ir para a faculdade - eu não conseguia imaginar isso.

Sonhamos que aos quarenta anos ele poderia morar sozinho se uma governanta viesse até ele e sua irmã cuidasse de suas contas. E agora ele tem 28 anos - e já pode viver de forma totalmente independente.

Em que consiste a vida dele?

Ele lidou tão bem com a vida no dormitório da faculdade que voltei para Nova York e fiz pós-graduação. E Patrick mudou do albergue para um minúsculo apartamento de um cômodo, faz suas próprias compras, anda pela cidade, vai a livrarias, cinemas e restaurantes.

Recentemente, uma das mudanças mais surpreendentes na vida do meu filho aconteceu graças a um programa de computador que “lê” textos para ele. Ele destaca cada palavra para que ele simultaneamente veja e ouça cada palavra individualmente

Recentemente, ocorreu uma das mudanças mais surpreendentes em sua vida - graças a um programa de computador que “lê” textos para ele. Ele destaca cada palavra para que ele veja e ouça simultaneamente cada palavra individualmente, sem perder de onde parou. E pela primeira vez teve vontade de ler para seu prazer, sem computador!

Crianças neurotípicas conseguem ler nesse nível por volta dos 9 anos de idade, mas para ele isso é uma grande melhoria. Acredita-se que se uma criança não aprendeu a ler até uma certa idade, nunca mais aprenderá, mas meu filho refutou esse mito.

Você mencionou que também foi diagnosticado com autismo. Olhando para o seu filho, você encontrou nele semelhanças consigo mesmo e decidiu, como dizem, “fazer o teste”?

O fato é que as manifestações do autismo no meu filho não eram praticamente nada parecidas com as minhas. Tudo foi exatamente o oposto! Quando criança tive hiperlexia, o que significa que aprendi a ler sozinho desde muito cedo. Eu era muito inteligente, sonhava em ser cientista, embora tivesse um desempenho muito ruim em matemática.

Quando eu tinha oito anos, minha irmã mais nova morreu em um acidente de carro. Fui abusado sexualmente por um membro da família no ensino médio e depois abusado na igreja. Foram lesões graves, mas é difícil avaliar se isso está relacionado ao autismo.

Os sintomas de autismo do meu filho não eram quase nada parecidos com os meus. Tudo foi exatamente o oposto! Quando criança tive hiperlexia, o que significa que aprendi a ler sozinho desde muito cedo.

Um grande papel na minha vida foi desempenhado pelo meu encontro com Liane Holliday Willey, que escreveu o livro “Fingindo ser Normal”. Nossas experiências tiveram muito em comum! Pela primeira vez, comecei a pensar que eu também poderia ter transtorno do espectro do autismo.

E aos 38 anos fui diagnosticado com síndrome de Asperger, embora anteriormente tivessem diagnosticado transtorno afetivo bipolar. Como resultado, tive que abandonar uma tonelada de medicamentos que estava tomando, e foi muito difícil. Também houve perdas. Por exemplo, apesar dos meus problemas com matemática, eu tinha a capacidade de memorizar números longos e complexos sem dificuldade e em grandes quantidades. Eu não posso mais fazer isso. Mas talvez seja a idade. Tenho 58 anos.

Sua vida mudou por causa do seu próprio diagnóstico?

É importante reconhecer suas limitações e não considerá-las falhas de caráter. Eu tenho um bom exemplo. Estou estudando estatística na pós-graduação. Ao mesmo tempo, na infância, foi cometida violência contra mim por uma pessoa que também estudava matemática comigo. Só aos 50 anos consegui entrar na aula de matemática sem ter um ataque de pânico. E então me dei conta: não entendi as equações por causa daquele trauma mental!

E então percebi a quem e o que poderia pedir para alcançar o sucesso. Comecei a fazer estudos estatísticos quantitativos, corrigi com o professor e depois fiz de novo. No verão estudei com um tutor - enfim, trabalhei mais do que qualquer outra pessoa. Eu realmente queria passar no exame de matemática! E eu passei junto com outros.

Como surgiu a ideia de escrever e falar sobre pessoas com autismo?

Na faculdade, atuei em produções amadoras, depois trabalhei como gerente de vendas e realizei treinamentos para vendedores. Portanto, nunca tive medo de um grande público. Ao fazer isso, também tive a oportunidade única de entender o que se passa na mente de uma pessoa com autismo.

Nosso objetivo é conseguir um emprego para nosso filho no museu. Minha filha me convida para morar com ela em Kentucky, mas esse estado não tem o apoio social que Patrick precisa. E se mudarmos para lá, terei que voltar a ser seu “programa social”.

Comecei a falar em audiências sobre questões de autismo tanto em Washington como no meu estado natal. Mas aí não deu tempo para isso, me ocupei totalmente com meu filho. E só quando a situação voltou mais ou menos ao normal é que voltei a participar ativamente nas obras públicas. Por outro lado, nunca parei de escrever artigos, buscando meu desenvolvimento e aprendizado pessoal.

Quais são os próximos planos para você e Patrick?

Preciso passar nas demais disciplinas do doutorado e depois escrever uma dissertação. Se tudo der certo, vou ficar em Nova York, e meu filho vai se mudar para cá, ele quer morar nesta cidade. Espero que ele consiga encontrar um emprego!

Nosso objetivo é seu trabalho no museu. Minha filha me convida para morar com ela e meu neto em Kentucky, mas esse estado não tem o apoio social que Patrick precisa. E se mudarmos para lá, terei que me tornar seu “programa social” novamente, e isso será um grande retrocesso para nós dois. Além disso, ele agora tem habilidades de navegação e é ótimo no uso de transporte público, então terá facilidade em Nova York. A propósito, acho que ele vai gostar de Moscou. Espero um dia poder voltar à Rússia, desta vez com ele.

A publicação foi elaborada em conjunto com a Exit Foundation.

Você pode ajudar o fundo On-line .

Sobre o especialista

Assistente social, criadora e diretora de programas do Center for Understanding (EUA). Especializada em apoiar adolescentes e adultos com deficiências de desenvolvimento e autismo. Membro do conselho de administração da Autism Society of America e da organização nacional para pessoas com deficiência intelectual. Ela fez apresentações na Sociedade Nacional de Autismo da Escócia, na sede da ONU em Genebra, bem como na Universidade de Cambridge e na Universidade de Birmingham.

Pessoas com autismo parecem viver em um mundo paralelo. Às vezes, o comportamento deles é tão diferente do geralmente aceito que você só pode imaginar o que está acontecendo em suas almas. O autismo é uma doença relativamente nova. Mais precisamente, foi identificada como doença apenas no século XXI. Claro, já existia antes, só não foi estudado e nem classificado como uma doença separada. A síndrome do autismo na primeira infância foi descrita pela primeira vez pelo famoso psiquiatra americano Leo Kanner em 1943.

descrição geral

Hoje, as estatísticas mostram um aumento no número de casos de autismo. E cada vez mais famílias se deparam com esse diagnóstico e ficam sozinhas com tamanha desgraça. Suas causas exatas ainda não são conhecidas, mas isso não facilita a vida da família do doente. Hoje falaremos sobre quanto tempo vivem as pessoas autistas, bem como as pesquisas que vêm sendo realizadas nesta área.

Origens do problema

Ninguém sabe a causa exata do autismo. É por isso que é impossível propor um regime de tratamento único. Portanto, a questão de quanto tempo vivem as pessoas autistas surge para todos os pais que criam um filho com essa doença. Vejamos quais sistemas do corpo são afetados e por que isso leva ao desenvolvimento da doença.

Os especialistas acreditam que o autismo é o resultado de distúrbios neurológicos. Em primeiro lugar, isso afeta o funcionamento do cérebro. Mas a esfera da comunicação e da interação social é a que mais sofre. Em outras palavras, é uma doença do sistema nervoso. Quanto tempo vivem as pessoas autistas? Isso depende da gravidade da lesão.

Os principais problemas do autismo

Todos vivemos numa sociedade que deixa a sua marca na sua existência. É necessário estabelecer relacionamentos com outras pessoas todos os dias. Sem isso, você não conseguirá ocupar um local de trabalho, criar amizades ou relacionamentos familiares. Pessoas com autismo geralmente têm problemas de comunicação e compreensão de outras pessoas. Eles não conseguem avaliar corretamente os eventos atuais. Praticamente não possuem empatia desenvolvida, ou seja, a capacidade de simpatizar intuitivamente com outras pessoas. Esta é a principal razão pela qual parecem insensíveis. Eles têm dificuldade em entender piadas e sarcasmo.

Se você já interagiu com uma pessoa autista, nunca esquecerá essa experiência. Eles interpretam literalmente as expressões estabelecidas, o humor as ignora. Muitas vezes eles repetem o que você disse. Você tem a impressão completa de que está falando com um eco.

Perigoso para você mesmo

Em primeiro lugar, isso é verdade. O tempo de vida das pessoas autistas depende não apenas da profundidade dos danos ao sistema nervoso central, mas também do ambiente em que se encontram. Essas pessoas têm pouca compreensão das regras geralmente aceitas e da etiqueta local. Eles podem fazer coisas que não são aceitas na sociedade. Por exemplo, chegar muito perto ou até mesmo pairar sobre o interlocutor ao conversar. Isso cria uma espécie de vitimização, ou seja, a tendência de se tornarem vítimas.

O autismo torna difícil para as pessoas perceberem o perigo de certas ações. É muito difícil para eles prever os resultados de certas ações. Como resultado, se um adolescente estiver em más companhias, ele poderá rapidamente se envolver na subcultura criminosa. Mas isso não é comum, pois costumam evitar a comunicação. O mundo inteiro lhes parece um caos que eles não conseguem compreender. Por isso, os autistas preferem ter menos contato com ele.

A saída é rotina

Imagine como seria a sua existência se tudo ao seu redor fosse uma espécie de caos incontrolável? O sistema nervoso se desgastaria muito mais rápido. Portanto, a questão de quantos anos vivem os autistas tem um componente psicológico. Com o mundo se tornando imprevisível, a única saída é a rotina. As pessoas começam a repetir as mesmas ações ou movimentos. Uma criança com esta doença consegue pular de um canto a outro por muito tempo.

À medida que envelhecemos, o hábito de repetir ações permanece. Além disso, até a própria ideia de mudança é assustadora e traumática. Por exemplo, se uma pessoa com autismo percorre a mesma estrada todos os dias e hoje ela está bloqueada devido a reparos, ela pode simplesmente voltar para casa. Se locomover, fazer um novo percurso, tudo isso é incrivelmente doloroso. A expectativa de vida das pessoas autistas depende de suas condições. Quanto mais oportunidades eles tiverem de estar em seu próprio mundo, mais fácil será para sua psique se adaptar às condições do ambiente externo. Eles simplesmente desenvolvem um determinado conjunto de ações e o utilizam todos os dias. Mas viver em condições de constante mudança é um enorme estresse. Neste caso, a expectativa de vida é reduzida.

Últimas pesquisas

Os cientistas estão interessados ​​em saber como uma determinada doença afeta a vida de uma pessoa. E geralmente a primeira pergunta dos pacientes é quanto tempo vou viver. A expectativa de vida das pessoas com autismo é estatisticamente diferente da média das pessoas em 18 anos. Isso é exatamente o quanto esta doença tira de você. Isto foi calculado por cientistas da Suécia. No entanto, não se pode dizer que a doença em si seja a assassina. Simplesmente cria condições sob as quais a vida humana é encurtada.

• O principal motivo da partida antecipada é o suicídio. A pessoa não consegue suportar a tensão nervosa e tira a própria vida.
• A epilepsia vem em segundo lugar. Aproximadamente 40% dos autistas morrem justamente por causa do desenvolvimento dessa complicação. É difícil dizer quantos anos as pessoas vivem com autismo; depende de muitos fatores. Mas a duração média é de 51 anos, mesmo que a doença não seja agravada por fadiga mental e outras anomalias.

Risco de morte prematura

Especialistas analisaram dados sobre expectativa de vida, número de doenças crônicas e mortes de cerca de 30 mil pessoas com transtorno autista. Paralelamente a isso, foram feitas observações de um grupo de pessoas saudáveis. Os dados obtidos permitiram avaliar que as pessoas autistas apresentam um risco de morte prematura quase 2,5 vezes superior ao das pessoas comuns.

Quanto tempo as pessoas autistas geralmente vivem depende, entre outras coisas, do seu sexo. Os homens morrem prematuramente com mais frequência do que as mulheres. A discrepância significativa permite-nos traçar uma correlação entre este fenómeno e as estatísticas de mortalidade por epilepsia. Os homens sofrem com isso com muito mais frequência do que as mulheres.

Gravidade da doença

A gravidade da doença afeta diretamente quantos anos vivem as pessoas autistas. Os especialistas distinguem entre autismo de alto funcionamento e autismo de baixo funcionamento. Em ambos os casos, o risco de morte prematura é maior do que entre pessoas saudáveis. Mas para voluntários com doença grave, o risco é ainda maior.

Aqui estão algumas estatísticas:

• Em média, as pessoas sem esta doença vivem 70,2 anos.
• Pessoas autistas sem retardo mental vivem até 52 anos.
• Se, além disso, uma pessoa sofre de retardo mental, sua expectativa de vida é de cerca de 39 anos.
• Os participantes do estudo sem dificuldades de aprendizagem tinham 9 vezes mais probabilidade de cometer suicídio.
• A maioria dos participantes com autismo (70%) tinha problemas de saúde mental. Estes são transtornos de depressão e ansiedade. E aproximadamente 40% sofriam de duas ou mais doenças mentais.

Razões para a redução da expectativa de vida

Assim, podemos dizer que esta doença não é a causa raiz. O autismo não afeta diretamente o funcionamento dos órgãos vitais, mas indiretamente, através do sistema nervoso central, os afeta. Se você se lembrar da fisiologia, fica óbvio o quão sério é. O aumento da excitabilidade do sistema nervoso aumenta a frequência e a força da contração cardíaca, dilata as artérias, inibe a motilidade intestinal e a produção de enzimas digestivas. Em alguns casos, a bexiga relaxa, a ventilação dos pulmões aumenta e as pupilas dilatam.

É claro que tudo isso afeta, em última análise, a expectativa de vida. Isso é importante para quem tem filhos autistas. Quanto tempo as pessoas vivem depende da condição do seu corpo. Portanto, você precisa consultar um médico imediatamente e receber tratamento de suporte.

As razões para a forte limitação da expectativa de vida são:

• Dieta restrita.
• Reduzindo a atividade física.
• Isolamento social.
• Ridículo dos outros.

Além disso, a pesquisa não levou em consideração o tratamento recebido pelos autistas. O uso de medicamentos poderosos para controlar o comportamento também causa estresse no corpo. Mas a detecção oportuna da doença em idade precoce e a melhoria do sistema imunológico e do trato gastrointestinal podem aliviar significativamente a condição do paciente e até mesmo, em alguns casos, permitir-nos falar sobre a remoção do diagnóstico.

Norma e patologia

À medida que esta doença foi estudada, foram identificadas relações entre mutações genéticas características do autismo, bem como para pessoas saudáveis ​​com distúrbios leves de socialização. Ou seja, a fronteira entre o normal e o patológico é tão tênue que é difícil determiná-la mesmo com um estudo detalhado. Basta definir alguns sinais - limitadores que delineiam aproximadamente essa transição. Portanto, apenas um especialista experiente e qualificado deve fazer o diagnóstico de autismo.

O ponto de partida da pesquisa foram mutações que podem causar autismo. Os cientistas começaram a considerá-los em termos da possibilidade de criar obstáculos à socialização e comunicação humana. Com base nos resultados, pode-se dizer que, de fato, os fatores genéticos individuais estão associados a determinados traços comportamentais. Mas apenas uma certa combinação de riscos genéticos leva a distúrbios do espectro do autismo. Acontece que existe um certo estado limítrofe entre a normalidade e a patologia.

Em vez de uma conclusão

Hoje, o autismo ainda é objeto de estudo. Esta não é uma sentença de morte, embora seja um teste difícil para qualquer família. O principal é lembrar que quanto mais cedo você iniciar o tratamento, mais resultados poderão ser alcançados. Em alguns casos, a manifestação do autismo pode ser nivelada. E a pessoa levará uma vida normal, mesmo que mantenha o hábito de planejar tudo com antecedência e sentirá desconforto caso seja necessário fazer ajustes inesperados.