МОСКВА И МОСКОВСКАЯ ОБЛАСТЬ:

САНКТ-ПЕТЕРБУРГ И ЛЕНИГРАДСКАЯ ОБЛАСТЬ:

РЕГИОНЫ, ФЕДЕРАЛЬНЫЙ НОМЕР:

Права ребенка инвалида в РФ в 2019 году

Инвалиды до 18 лет являются особой категорией детей, которые нуждаются в особой опеке и заботе со стороны самых близких людей и общества, а также государственных органов. Россия по конституции является социальным государством. Поэтому администрации регионов и правительство Российской Федерации обязаны соблюдать права ребенка инвалида в РФ, а также предоставлять организационную и материальную поддержку детям-инвалидам, в том числе их родителям.

Воспитание, обучение, и лечение детей-инвалидов

Права ребенка инвалида в школе и в поликлинике должны быть обеспечены в полной мере. Поэтому детям-инвалидам дошкольного возраста:

1. создаются все условия пребывания в дошкольных учреждениях стандартного типа и предоставляются необходимые реабилитационные меры.

2. если состояние здоровья не позволяет пребывать ребенку в учреждении общего типа, то их направляют в специальные дошкольные учреждения.

Что полагается ребенку инвалиду по закону? По федеральному закону дети-инвалиды перед обычными сверстниками имеют определенные преимущества. Право ребенка инвалида на образование предполагает:

1. первоочередное устройство в детских дошкольных учреждениях;

2. освобождение их родителей или попечителей от платы за ДДУ;

3. возможность обучения и воспитания детей-инвалидов в негосударственных образовательных учреждениях и на дому. При этом родителям предусматриваются компенсации на указанные цели;

4. для подростков и детей с отклонениями в развитии должны быть созданы специальные (коррекционные) классы или группы, которые должны обеспечивать их воспитание и обучение, а также лечение, социальную адаптацию и интеграцию в общество. Этим должны заниматься органы управления образованием.

Финансирование данных образовательных учреждений выполняется по повышенным нормативам. Категории воспитанников и учащихся, которые направляются в данные образовательные учреждения, в том числе содержащихся на полном обеспечении государства, определяются Правительством России.

Кроме того дети с потребностями могут получать дополнительные виды социальной помощи:

1. бесплатное питание в школьных условиях;

2. первоочередной прием в детсады, бесплатное их посещение;

3. помощь соцслужб в реабилитации (психологической, социальной);

4. щадящий режим сдачи ЕГЭ.

Льготы и права семей с детьми-инвалидами

Федеральный закон о детях инвалидах в 2019 году говорит, что семьи с детьми-инвалидами могут бесплатно получать:

1. медицинские принадлежности (специальная обувь, кресла-коляски и так далее);

2. лекарства, предусмотренные законом;

3. 1 раз в год санитарно-курортное лечение, проезд оплачивается в оба конца;

4. медицинское лечение;

5. специальную литературу для детей, имеющих определенные проблемы со зрением.

Кроме того предусмотрены и другие льготы:

1. одному из работающих родителей дается 4 дополнительных выходных в месяц;

3. право на сокращенную рабочую неделю или сокращенный рабочий день при наличии детей на иждивении у них до 16 лет;

4. Запрет на снижение зарплаты или отказ в приеме на работу по мотивам, которые связаны с наличием ребенка-инвалида.

Транспортные льготы

1. Законом предусматривается бесплатный проезд детям инвалидам в общественном транспорте (кроме проезда на такси), а также их сопровождающему. Это может быть родитель, социальный работник или опекун (требуется предъявить удостоверения, подтверждающего личность).

2. оплата проезда к месту лечения ребенка инвалида также бесплатна. Может быть оформлен проездной для ребенка инвалида, либо предусмотрена денежная компенсация за проезд в случае оформления соответствующих бумаг;

3. дети-инвалиды также могут воспользоваться 50% скидкой на междугородные автобусы, авиалинии и поезда с октября по 15 мая. В другое время указанная скидка будет действовать только один раз.

4. при наличии в семье ребенка-инвалида от 5 лет, который имеет нарушения функций опорно-двигательного аппарата, ее могут для транспортировки ребенка. Если автотранспортное средство не предоставляется, то родителям предусмотрены компенсации на использование специализированных автотранспортных средств.

Денежные выплаты

Что положено ребенку инвалиду от государства в 2019 году в части денежных выплат?

1. До апреля 2018 года сумма 11903,51 рублей. С детства инвалидам выплачиваются следующие суммы:

1) инвалидам III группы - 4 215,90 рублей;

2) при II группе - 9 919,73 рублей;

3) при I группе инвалидности - 11 903,51 рублей.

Размер пенсионных выплат подлежит индексации минимум раз в год.

Кроме этого предусмотрена ежемесячная денежная выплата, а также набор социальных услуг семьям с детьми-инвалидами. Размер ЕДВ определяется желанием семьи частично или полностью пользоваться социальными услугами в натуральной форме (при отказе выдается денежная компенсация).

Набор социальных услуг может быть заменен денежным эквивалентом. На 2019 год предусмотрен полный пакет социальных услуг в размере 1 048,97 рублей ежемесячно:

1. 807,94 рубля - обеспечение медицинскими изделиями, лекарствами по рецептам, лечебными продуктами питания;

2. 124,99 рубля - путевки на санаторно-курортное лечение;

3. 116,04 рубля – бесплатный проезд на междугородном транспорте или пригородном ж/д транспорте к месту, где выполняется лечение и домой.

Неработающему родителю, который ухаживает за инвалидом, предусмотрено специальное в виде пособия по уходу. На каждого ребенка-инвалида либо инвалида с детства первой группы предполагается выплата в размере:

1. 5500 рублей при уходе опекуном, усыновителем либо родителем;

2. 1200 рублей при уходе иным лицом.

При 2 и 3 группах после 18 лет пособие не положено. Один из родителей ребенка-инвалида может рассчитывать на досрочную пенсию.

30.03.2019

В России более 600 тысяч детей являются инвалидами. Разобраться, какие гарантии и льготы предусмотрены родителям инвалидов, чтобы грамотно действовать в любой ситуации, поможет наша статья.

Трудоустройство (приём на работу)

Трудовой кодекс прямо запрещает работодателю отказывать в приеме на работу женщинам по мотивам, связанным с наличием детей, независимо от того, являются они инвалидами или нет (ч. третья ст. 64 ТК РФ). Это правило распространяется также на отцов, воспитывающих детей без матери, опекунов и попечителей несовершеннолетних (ст. 264 ТК РФ). При приеме на работу сотрудник обязан предъявить работодателю ряд обязательных документов, а информировать компанию о состоянии здоровья своего ребенка он не обязан (ст. 65 ТК РФ).

Трудовое законодательство предусматривает для работников, воспитывающих детей - инвалидов, ряд льгот и гарантий. Для того чтобы ими воспользоваться, сотрудник должен представить свидетельство о рождении ребенка и документы, подтверждающие его инвалидность. В зависимости от степени расстройства функций организма и ограничения жизнедеятельности, детям до 18 лет устанавливается категория «ребенок-инвалид» (ч. 3 ст. 1 Федерального закона от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ, далее – Закон № 181-ФЗ)

В подтверждение инвалидности ребенка сотрудник должен предоставить работодателю справку установленной формы с решением медико-социальной экспертизы – МСЭ (Приложение № 1 к приказу Минздравсоцразвития России от 24 ноября 2010 г. № 1031н). Инвалидность может устанавливаться сроком на год, два года или до достижения ребенком возраста 18 лет. Конкретный срок указывается в справке МСЭ. Переосвидетельствование детей проводится один раз в течение срока, на который ребенку установлена инвалидность. Поэтому, если срок действия предыдущей справки истек и родители ребенка-инвалида не представили новую справку МСЭ, льготы по месту работы им не предоставляются.

Документы, подтверждающие присвоение инвалидности (справка, акт освидетельствования и др.), должны храниться у работника на руках, работодатель может оставить у себя только копии этих документов.

Дополнительные выходные дни и отпуска

Одному из родителей (опекуну, попечителю) для ухода за ребенком-инвалидом по его письменному заявлению предоставляют четыре дополнительных оплачиваемых выходных дня в месяц (ст. 262 ТК РФ). Их оплата производится за счет средств ФСС России. Эти дни могут быть использованы одним из родителей либо разделены ими между собой по их усмотрению. Например, в этом месяце выходные дни берет мать, а в следующем – отец, или в течение месяца три дня использует мать, а один – отец ребенка. Если один из родителей не работает, все четыре дня вправе использовать трудоустроенный. Для предоставления льготы родителю ребенка-инвалида нужно подать заявление и представить ряд документов.

Документ	Как часто представляется
Свидетельство о рождении ребенка
Справка органа социальной защиты населения об инвалидности ребенка с указанием, что ребенок не содержится в специализированном детском учреждении (например в интернате)	Один раз в год
Заявление работника	Ежемесячно
Справка с места работы второго родителя о том, что в течение соответствующего календарного месяца оплачиваемые выходные дни им не использовались.Справка с места работы второго родителя не требуется, если есть свидетельство о расторжении брака, свидетельство о смерти второго родителя, решение суда о лишении второго родителя родительских прав или документ, подтверждающий, что он находится в местах лишения свободы	Ежемесячно
При отсутствии справки с места работы второго родителя – документ, подтверждающий, что второй родитель не работает (копия трудовой книжки и т. п.) или является лицом, самостоятельно обеспечивающим себя работой (свидетельство о регистрации в качестве индивидуального предпринимателя и т. п.), которое не вправе воспользоваться указанной льготой	Ежемесячно

Рассмотрев заявление сотрудника и приложенные документы, работодателю нужно издать приказ о предоставлении дополнительных дней отдыха.

Дополнительные выходные дни, не использованные в текущем календарном месяце, на следующий месяц не переносятся и деньгами не компенсируются. Если в семье двое и более детей - инвалидов, количество выходных дней не увеличивается.

Коллективным договором для родителей, воспитывающих детей - инвалидов, могут устанавливаться ежегодные дополнительные отпуска без сохранения заработной платы в удобное для них время продолжительностью до 14 календарных дней (ст. 263 ТК РФ). Указанный отпуск по письменному заявлению работника может быть присоединен к ежегодному оплачиваемому отпуску или использован отдельно. Перенесение отпуска на следующий рабочий год не допускается.

Важно!

Региональные отделения ФСС России часто отказывают в оплате дополнительных выходных дней совместителям, ссылаясь на то, что выплата уже получена ими по основному месту работы. Однако закон говорит о том, что совместители в такой ситуации имеют право пользоваться всеми гарантиями, предусмотренными трудовым законодательством (ч. вторая ст. 287 ТК РФ).

Поэтому четыре дополнительных выходных дня в месяц работнику-совместителю, который ухаживает за ребенком-инвалидом, должны быть предоставлены (ст. 262 ТК РФ). Если компания нарушит это правило, ей грозит штраф от 30 000 до 50 000 рублей либо приостановление деятельности на срок до 90 суток (ч. 1 ст. 5.27 КоАП РФ).

Больничные

Больничный при необходимости осуществления ухода за больным ребенком-инвалидом в возрасте до 15 лет выплачивается за весь период амбулаторного лечения или совместного пребывания с ребенком в стационарном лечебно-профилактическом учреждении. При этом введено ограничение общей продолжительности таких периодов – не более чем за 120 календарных дней в текущем году по всем случаям ухода за этим ребенком (п. 3 ч. 5 ст. 6 Федерального закона от 29 декабря 2006 г. № 255-ФЗ).

Верховный Суд РФ в Решении от 17 апреля 2013 г. № АКПИ13-178 отменил действие абзаца 4 пункта 35 Порядка выдачи листков нетрудоспособности (утвержден приказом Минздравсоцразвития России от 29 июня 2011 г. № 624н). Эта норма связывала оплату больничного во время ухода за ребенком в стационарном лечебно-профилактическом учреждении с острым заболеванием или обострением хронического заболевания. Листок нетрудоспособности выдается и оплачивается сотрудникам во всех случаях нахождения с ребенком в стационаре.

Условия труда (особенности рабочего времени)

При заключении трудового договора по просьбе работника, имеющего ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет, ему может быть установлен неполный рабочий день (смена) или неполная рабочая неделя (ч. первая ст. 93 ТК РФ, ст. 264 ТК РФ). В этом случае может быть сокращено (п. 8 Положения, утвержденнго постановлением Госкомтруда СССР, Секретариата ВЦСПС от 29 апреля 1980 г. № 111/8-51, далее – Положение):

– количество рабочих часов (неполный рабочий день или смена);

– количество рабочих дней в неделю (неполная рабочая неделя, например с понедельника по четверг);

– количество часов в день и рабочих дней в неделю (сочетание режимов неполного рабочего времени).

Если продолжительность рабочего дня женщины превышает 4 часа, ей нужно предоставить перерыв для отдыха и питания (п. 9 Положения).

Работа на условиях неполного рабочего времени не влечет для сотрудников каких-либо ограничений продолжительности ежегодного основного оплачиваемого отпуска, исчисления трудового стажа и других трудовых прав.

Неполное рабочее время может быть установлено работнику, воспитывающему ребенка-инвалида, и когда трудовой договор с ним уже заключен. В этом случае сотрудник должен написать заявление и указать в нем необходимый график работы. После рассмотрения заявления руководителем организации с работником необходимо заключить дополнительное соглашение к трудовому договору и издать соответствующий приказ.

Направление в служебные командировки, привлечение к сверхурочной работе, работе в ночное время, в выходные и нерабочие праздничные дни возможно только с письменного согласия сотрудника, имеющего ребенка-инвалида (ст. 259 ТК РФ). При этом работник должен быть в письменной форме ознакомлен со своим правом отказаться от данного вида работы.

Целесообразно вести журнал учета работников, для которых предусмотрены льготы и дополнительные гарантии. В нем нужно указывать вид предоставляемых гарантий и срок действия льготы (например, дату окончания инвалидности или дату достижения ребенком 18-летнего возраста). Это облегчит работу кадровой службы при рассмотрении вопросов, связанных с привлечением сотрудников к сверхурочной работе, направлением их в командировки, с увольнением и т. п.

Ограничения при увольнении (расторжении трудового договора)

Одинокая мать или иной сотрудник, воспитывающий ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет, не могут быть уволены по инициативе работодателя, в частности, по сокращению штата или численности работников (ч. четвертая ст. 261 ТК РФ). Исключение составляют только случаи, когда работник допустил грубое нарушение трудовых обязанностей, например прогул (подп. «а» п. 6 ч. первой ст. 81 ТК РФ).

ВАМ МОЖЕТЬ БЫТЬ ПОЛЕЗНО

Сейчас в России дети-инвалиды составляют 2% от общего количества детей и подростков (примерно 80 000). Причина рождения такого ребенка - это проблемы, возникшие во время беременности мамы (заболевания, различные патологии, курение, алкоголь, наркотики), родовые и постродовые травмы, инфекционные заболевания, перенесенные во внутриутробном возрасте, генетическая предрасположенность. Но какие бы

причины ни привели к проблемам со здоровьем у ребенка, он полноправный гражданин страны и имеет все права на льготы детям-инвалидам.

Какие льготы есть

Вот так случилось, что ребенок с проблемами в развитии. На что могут рассчитывать родители и какие льготы детям-инвалидам положены? Государством установлены пенсионные выплаты, дополнительные средства по уходу. Это основное. Далее идут медицинское обслуживание, обеспечение медикаментами и санаторно-курортное лечение. Кроме этого, есть налоговые послабления для родителей, субсидия на уплату коммунальных услуг. Государство берется бесплатно обеспечить ребенка ортопедической обувью, инвалидными колясками и другими необходимыми техническими средствами для успешной реабилитации.

Льготы для мам

Существуют льготы матерям детей-инвалидов. Если ребенок нуждается в постоянном уходе и мама не имеет возможности работать, то она может оформить это официально и получать дополнительные средства к пенсии своего сына или дочери. До 2013 года это сумма была очень смешной, всего 1 200 рублей. Теперь ее подняли довольно существенно, до 5 600 рублей. Маме будет идти трудовой стаж, она имеет право выйти на пенсию на 5 лет раньше. Еще работающим родителям предоставляются дополнительные выходные, но условия очень забавные: предоставление 1 или 4 дней, с оговорками, в месяц - без содержания.

Льготы при получении образования

Льготы детям-инвалидам распространятся также на получение образования. Им должны создать все условия для того, чтобы дети могли развиваться в рамках своих возможностей. В каждом регионе, но, конечно, не в каждом районе, созданы специальные реабилитационные центры, где работают специалисты-коррекционщики (дефектологи, логопеды, специальные психологи, физиотерапевты и другие). Занятия в таких центрах для детей совершенно бесплатны. Родители должны только приводить детей, как в детский сад. Существует

также домашнее обучение для тех, кто имеет льготы детям-инвалидам. Для этого нужно обратиться в школу, за которой закреплен ребенок, и там выделят учителя. Если это старшеклассник, существует множество технических средств для дистанционного обучения, оно может быть использовано для получения профессионального образования.

Предоставление льгот

Льготы детям-инвалидам детства имеют довольно внушительный список, но получить их можно только после заключения специальной комиссии об инвалидности. Не все так просто. Сначала нужно обратиться к участковому педиатру. Он дает направление на сдачу анализов и лист для прохождения узких специалистов, ребенок должен не один раз отлежать в стационаре. Потом уже назначается комиссия. И так каждые два года.

Заметили, что в русском языке слово «инвалид» имеет только форму мужского рода? Почему? Ведь проблемы физических отклонений не только не обходят стороной женщин, но и бьют по ним с гораздо большей жестокостью: по своей природе женщина стремится к красоте и совершенству, и любое нарушение этой изначальной гармонии вызывает в нас чувство протеста, которое и реализуется в языке – само слово «женщина» диссонирует со словом «инвалид» не только на уровне языковой формы, но и на уровне здравого смысла.

Именно эти сложившиеся стереотипы сознания порой заставляют нас стыдливо отводить глаза от женщины на костылях или в коляске, чтобы – не дай Бог! – не ранить свое рафинированное эстетическое чувство, или мы просто теряемся в подборе слов для выражения сочувствия – и действительно, что тут можно сказать? – надеясь, что такого с нами никогда не случится. Привыкшие расстраиваться по поводу своих мелких жизненных неурядиц, мы даже не представляем, как живется тем женщинам, которые ежедневно должны преодолевать не только болезнь и наши сочувственные взгляды, но и заботиться о своем ребенке. А что если посмотреть на проблему изнутри: какой увидится нам их реальная жизнь?

БЕССТРАСТНАЯ СТАТИСТИКА

Принято считать, что по сравнению со здоровыми людьми женщин-инвалидов очень мало – ведь нам, здоровым, очень удобно так считать. Но не стоит забывать о том, что наряду с заболеваемостью и смертностью инвалидность является одним из показателей общественного здоровья.
В России проживает 10,5 миллионов инвалидов. На начало 2002 года из числа впервые признанных инвалидами женщины составили 52,3% среди городского населения и 47% среди сельского. По сравнению с 1999 годом отмечается рост первичного выхода на инвалидность женщин детородного возраста. Среди них высок процент инвалидов I и II групп (54%). У 11% женщин группа инвалидности установлена бессрочно, а инвалидами с детства являются 11,3%.
Причинами полной или частичной утраты трудоспособности чаще других являются новообразования (24,5%), заболевания системы кровообращения (15%), болезни нервной системы и органов чувств (13%); далее следуют психические расстройства (11%) и болезни костно-мышечной системы (11%). Наименьший удельный вес в структуре женской инвалидности приходится на эндокринные заболевания (5%) и травмы (5%).
Таким образом, как мы видим, женская инвалидность – понятие далеко не однородное: кто-то получает этот диагноз с рождения, а для кого-то – это трагическое стечение обстоятельств, полностью изменившее прежнюю налаженную жизнь.

ЧТО ЖЕ ПРОИСХОДИТ С НИМИ…

По наблюдениям психологов, с выходом на инвалидность у женщин значительно изменяется стереотип жизни. Ухудшением материального положения и сложностями с трудоустройством эта проблема далеко не ограничивается. Меняется не только быт, но и сознание, отношение к миру. Социально-психологические исследования показали, что у женщин-инвалидов наблюдается не только настороженность в отношении к людям, но и снижение готовности к общению на фоне повышенной потребности в нем.
Но женщина всегда остается женщиной. И каким странным бы это нам ни казалось, несмотря ни на какие диагнозы, она хочет любить, создать семью и вырастить ребенка. И вопреки всему – позиции врачей, мнению окружающих – ей это удается. Вот одна из тех историй, которые заставляют нас взглянуть на проблему другими глазами.

Анна П.:
То, что детский церебральный паралич – заболевание, которое по наследству не передается, я знала всегда. Тем не менее рожать опасалась – боялась «повторения». К тому времени, как я «созрела», я успела выйти замуж (у мужа тот же диагноз, что и у меня), окончить институт и несколько лет проработать инженером-программистом. То есть решение иметь ребенка было абсолютно продуманным.
У меня II группа инвалидности, и я знала, что врачи из районной поликлиники рожать категорически запретят. Впоследствии так оно и вышло. Врачи просто боятся подобных мне пациентов с ДЦП, не зная, что с ними делать. Никаких объективно обоснованных противопоказаний у меня не было.
Я решила сначала найти место, где согласились бы меня наблюдать и принимать роды. В Институте акушерства, гинекологии и перинатологии РАМН меня приняли без возражений, сделали минимальное предварительное обследование. Беременность наступила почти сразу, как я перестала пользоваться средствами контрацепции. Все девять месяцев прошли на удивление гладко. Никаких специальных мер предосторожности я не предпринимала. Помнится, в начале срока я летала на самолете, жарилась на солнце, ездила верхом и много времени проводила за компьютером. И ничего... Потом, как полагается, регулярно ходила в женскую консультацию.
В стационар института меня положили за три дня до плановой операции кесарева сечения. Выписали тоже в обычном порядке. Даже приглашали рожать второго. Первые три месяца я кормила ребенка только грудью. Потом перешли на смешанное кормление, и так до 10 месяцев.
Некоторые проблемы возникли при первом плановом осмотре в детской поликлинике. Врач-невропатолог, обнаружив повышенный тонус мышц у ребенка и глядя на маму с ДЦП, назначил такое же лекарство, которое давали мне раньше. Меня насторожила такая поспешность врача. Мы вызвали специалиста из Детского консультационно-диагностического центра. Он поставил диагноз ПЭП (перинатальная энцефалопатия), который не является редкостью, и назначил другое лечение. В год диагноз был снят. Дальше развитие ребенка шло нормально.
Что касается воспитания, то я для себя не вижу здесь абсолютно никаких отличий от обычных семей. Единственное, что можно отметить в моем случае, так это то, что помощь моей мамы в первые два года была неоценимой. Но это прежде всего связано с моими бытовыми возможностями.
И еще один нюанс. У меня проблемы с речью, поэтому в свое время я не могла читать вслух и много разговаривать с маленьким ребенком. Этот дефицит общения сказался при поступлении в школу. Поэтому, мой совет мамам: если в связи с заболеванием ваш образ жизни каким-то образом ограничен (в общении, в двигательной активности или в пространственном плане), постарайтесь, чтобы это не сказалось на кругозоре ребенка. По этой же причине лучше водить его в детский сад после трех лет, а не держать на домашнем воспитании. Сейчас моей дочурке семь лет. У нее первая группа здоровья. Она учится в начальной школе при гимназии и в музыкальной школе, занимается плаванием.
И еще. Я училась в специализированном интернате, и у меня очень много старых знакомых, мам и пап-инвалидов, у которых здоровые дети; среди них нет таких, у кого бы ребенок тоже был больным.
А дети – пожалуй, единственное, что оправдывает нашу жизнь.

…И ЧТО ПРОИСХОДИТ С НАМИ?

История этой молодой женщины вызывает у многих восхищение. Что нас удивляет? Ведь она не совершила ничего героического – просто вышла замуж по взаимной любви, родила и воспитывает ребенка – то, что происходит с большинством из нас. И тем не менее реакция окружающих очень эмоциональна. Почему? Потому что эта женская судьба нарушила наши представления о судьбе женщины-инвалида, которая не только сумела все преодолеть, но стала счастливой матерью вопреки всему.
Может быть, есть часть нашей вины в том, что так называемое общественное мнение ставит крест на судьбе женщины, чем-то отличающейся от нас? Ведь именно наше отсутствие опыта общения с «другими», непохожими на нас людьми провоцируют то, что сложились стойкие негативные ассоциации в отношении женщины-инвалида – иждивенка, обуза, требует постоянной помощи. И когда все происходит совсем не так, мы удивляемся.
Почему? Разве наша с вами жизнь столь безоблачна и идеальна? Разве мы не пасуем перед жизненными сложностями? Не страдаем? Не болеем? В основе этого удивления, видимо, коренится наше пресловутое представление о норме, за которую мы принимаем набор устоявшихся стереотипов (кстати, я где-то читала, что в одном из африканских племен инвалидами считают некрасивых незамужних женщин), дополненный медицинским диагнозом. И то, что сделано вопреки этой норме и этому диагнозу, должно научить нас принимать мир во всем многообразии его проявлений.
Давайте примем за аксиому тот факт, что все мы живем по одним законам: для любой женщины, а тем более для той, которой пришлось преодолеть не только собственное нездоровье, но и так называемое общественное мнение, желанная беременность, роды и уход за ребенком – мощный источник новых жизненных сил; это дает ей моральное право самоутверждения и самовыражения как женщины. Это противовес несправедливой природе, обстоятельствам, беде, который позволяет ей не только быть и ощущать себя матерью, но и помогать людям. Вот еще несколько небанальных историй.
Юлия Ржевская, председатель региональной благотворительной общественной организации матерей-инвалидов «Юлия»:
Наша организация объединяет матерей-инвалидов, у которых есть дети до 16 лет. Это разные женские судьбы и разные диагнозы. Есть инвалиды с детства – прежде всего это люди с диагнозом ДЦП. Это особая группа, которая с рождения «варится в своем соку». У них свои друзья, свои школы, своя любовь. Создаются дружные семьи, в которых друг за друга «стоят горой». И дети рождаются у них вполне здоровые.
Но есть у нас группа женщин, которые родились и выросли здоровыми людьми, но в результате травмы оказались прикованными к кровати, получили инвалидность. Это совсем другая психология – представьте, человек жил в бешеном ритме города, а потом вдруг стал инвалидом. Что с ним происходит? Никому, кроме мамы с папой, он не нужен. Как ни страшно об этом говорить, но не каждый муж способен выдержать такое испытание – только недавно он был счастлив со своей женой, и вот она прикована к кровати… Поэтому многие мамы-инвалиды воспитывают детей одни. Тем приятнее вспомнить совсем другие истории. Есть у нас чудесная семья, в которой трое детей. Муж ухаживает за любимой женой, несмотря на то, что она прикована к кровати, получила инвалидность (у нее мышечная дистрофия, которая быстро прогрессирует), они вместе воспитывают детей. А недавно у них родился уже четвертый ребенок.
Но в основном мужья бросают таких женщин, уходят не то чтобы к другой женщине, а просто от проблемы. Да, это трудно, но если мы сами себе не поможем, нам не поможет никто.
Мы организовали нашу ассоциацию для того, чтобы помочь женщинам выйти из стрессовой ситуации, предотвратить суицидальные попытки, чтобы сплотить таких мам, которые волею случая стали инвалидами уже в зрелом возрасте. Мы стараемся сделать так, чтобы они не только сами поверили в свои силы, но и помогли другим людям, нуждающимся в поддержке. И мы многого добились, несмотря на то что действуем самостоятельно – мы не прикреплены ни к каким общественным организациям города. Мы помогаем материально особо нуждающимся, сотрудничаем с Московской Патриархией. Когда ты видишь, что у подруги беда больше, чем у тебя, это не радует, а, наоборот, дает толчок к тому, что ты должен выжить и помочь более слабому. Примеров тому – масса.
Наташа – музыкальный работник, преподавала в музыкальной школе. После рождения первого ребенка у нее развивается бронхиальная астма, а потом – артроз тазобедренных суставов. В результате она оказалась на костылях. Ребенок маленький, а ей часто приходится лежать в больнице. Но ее жизнелюбие, вера в себя и стремление помочь другим привлекают к ней людей. У нее замечательная семья, любящий муж, чья забота и внимание помогли ей в буквальном смысле подняться на ноги, опять начать ходить, несмотря на инвалидность. Не так давно у них родился второй ребенок. Так что у них все хорошо, не говоря уж о том, что Наташа – первый активист нашей организации.
Вообще наша организация держится на активных женщинах. Стараясь помочь тем, кому плохо, мы по-настоящему подружились: ходим друг к другу в гости и вообще радуемся жизни, в которой для нас далеко не все потеряно. Мало того, что у тебя есть ребенок, который дает тебе силы и радость и которого надо воспитать – ты не одинок, ты помогаешь другим людям, ты активен. В этой ситуации думать о смерти противно.
Жизнь в любом случае – жизнь, и она переменчива. Поэтому надежда на личное счастье всегда присутствует, да и за примерами далеко ходить не надо – за последний год мы сыграли две веселые свадьбы.
Так что каждая женщина надеется на личную жизнь, несмотря ни на что. Я думаю, что, в принципе, это возможно, потому что после того, как случилась беда, человек становится более собранным, смотрит на мир уже другими глазами и способен преодолеть многое.
Эти женщины с особенным, обращенным внутрь себя, взглядом очень красивы и внутренне и внешне. Так давайте отдадим им должное – наше уважение и помощь.