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È possibile fare sport con l'epilessia? Epilessia è possibile fare sport?

È possibile fare sport con l'epilessia? Epilessia è possibile fare sport?

Ha una lunga storia di studi in medicina. Il nome stesso di questa malattia apparve molto prima dell'inizio della nostra era e fu menzionato nelle opere di Ippocrate. Una persona che soffre di questa malattia soffre di ripetute manifestazioni convulsive, svenimenti e disturbi della coscienza.

Tuttavia, queste persone potrebbero condurre una vita piena. La cosa principale è ricordare cosa puoi e cosa non puoi fare con l'epilessia.

Migliorie di casa

Poiché un attacco di malattia colpisce improvvisamente una persona, è necessario organizzare con cura l'alloggio, rendendolo il più sicuro possibile:

gli utensili in cucina devono essere di plastica, non di ceramica o di vetro;
i prodotti alimentari (pane, formaggio, salumi) vanno acquistati già affettati;
i coltelli devono essere conservati in un luogo chiuso a chiave, è consigliabile usarli molto raramente;
È meglio cucinare il cibo in una pentola a cottura lenta o nel microonde, se possibile, dovresti rimuovere del tutto il fornello a gas dalla cucina;
i mobili con spigoli vivi, e in particolare i mobili in vetro, non sono accettabili;
il pavimento deve essere coperto con un rivestimento morbido: moquette, tappeto;
Non bisogna lasciare elettrodomestici (asciugacapelli, rasoio) nel bagno;
gli oggetti da taglio di qualsiasi dimensione e di qualsiasi destinazione devono essere sempre conservati in luogo chiuso;
se si utilizza un riscaldatore, è necessario monitorare attentamente la robustezza della sua installazione: deve essere posizionato in modo che la probabilità di caduta sia zero;
Se la casa ha più di un piano, deve esserci un ascensore.

Comportamento sicuro

Ricorda cosa non dovresti fare se soffri di epilessia:

praticare qualsiasi sport traumatico, anche se la probabilità di lesioni è bassa;
permettetevi carichi pesanti, sia fisici che psicologici;
Fumo. L'uso del tabacco non nuoce solo alla salute del paziente. Se si verifica un attacco mentre si fuma, potrebbe verificarsi un incendio;
chiuderti in qualsiasi stanza. È meglio rimuovere la valvola a saracinesca e utilizzare invece un segnale "occupato". Poiché una persona può annegare durante un attacco mentre fa il bagno in una vasca da bagno, è meglio sostituire questa procedura con una doccia;
utilizzare l'acqua calda per scopi igienici, visitare una sauna, uno stabilimento balneare. A causa dell'elevata temperatura, la probabilità di convulsioni è elevata;
bevendo alcool. Gli uomini possono permettersi un massimo di 2 bicchieri di vino, le donne - 1 bicchiere;
nascondi la tua malattia. Le persone più vicine a te (amici, colleghi di lavoro) dovrebbero saperlo per fornirti assistenza in caso di necessità.

Ammesso per l'epilessia

L’elenco di cosa non fare se si soffre di epilessia è piuttosto ampio. Ma ci sono una serie di punti che vengono erroneamente considerati pericolosi.

Attività sportive

Il corpo umano ha bisogno di attività fisica, senza la quale la sua attività soffre molto. Il caso dell’epilessia non fa eccezione a questa regola. Tuttavia, sarà necessario tenere conto di alcune limitazioni.

Quando scegli un programma sportivo, dovresti consultare il tuo medico. Fattori come la regolarità degli attacchi e le condizioni in cui si verificano hanno un impatto significativo sulle possibili attività. Sono ammessi il calcio e la pallavolo. Il carico deve essere attentamente monitorato, in nessun caso sovraffaticante.

È da tempo consolidata l'opinione che è vietato nuotare in caso di epilessia. Ma non è così. Il paziente può facilmente permettersi di visitare la piscina se segue le regole di sicurezza:

farsi sempre accompagnare da una persona in grado di fornire assistenza qualificata;
non tuffarsi, non tuffarsi in acqua dalla torre o dai bordi della piscina;
monitorare la temperatura dell'acqua e non nuotare se fa troppo freddo;
vigila sulla tua salute e, se è cattiva, non entrare in acqua;
stare vicino ai lati;
scegli piscine poco profonde.

Guardare la tv

Secondo le statistiche, guardare la TV è severamente controindicato solo per l'1% dei pazienti affetti da epilessia, che presentano anche ipersensibilità alla luce.

Tuttavia, ci sono alcune sfumature. Ricorda cosa non dovresti fare se soffri di epilessia davanti allo schermo televisivo:

essere situato ad una distanza inferiore a 2 m;
alzare il livello degli occhi sopra il livello dello schermo;
guardare la TV senza luce;
utilizzare un dispositivo con uno schermo molto grande.

L’opinione secondo cui chi soffre di epilessia non dovrebbe nemmeno avvicinarsi al computer è in realtà infondata. Devi solo seguire alcune regole. L'importante è monitorare attentamente la buona illuminazione dell'area di lavoro e l'assenza di riflessi di luce estranei sul monitor. La distanza tra lo schermo e gli occhi del paziente deve essere di almeno 35 cm. Lavorare al computer è consentito solo in uno stato di calma, il minimo affaticamento è un motivo per smettere di usarlo. Accendere la TV e il computer contemporaneamente è controindicato, quindi scegli l'uno o l'altro. Dovresti anche fare frequenti pause dal lavoro.

L’elenco delle cose da fare e da non fare per l’epilessia è piuttosto impressionante. Ma seguire le sue raccomandazioni consentirà al paziente non solo di preservare la sua vita e la sua salute, ma darà anche fiducia nel futuro e faciliterà notevolmente la creazione di connessioni sociali.

L’epilessia è una malattia conosciuta fin dall’antichità. L'epilessia (o, come veniva chiamata popolarmente, la malattia delle cadute) è una malattia comune durante l'infanzia. Secondo le statistiche, l’1% della popolazione soffre di questa malattia e tra la popolazione pediatrica la prevalenza è ancora più elevata.

Per molti anni l’epilessia è stata considerata una malattia incurabile. Attualmente, a causa dell'avvento di nuovi farmaci, si ritiene che nel 60-70% dei casi sia possibile ottenere un risultato positivo nel trattamento o eliminare completamente questa malattia. Inoltre, sono state ora descritte molte forme benigne, in cui si ottiene sempre la guarigione. Ma insieme a questo, il 20-30% dei pazienti presenta forme gravi di epilessia maligna che non possono essere controllate. In questo caso, le crisi epilettiche del paziente si ripresentano e, nonostante tutti gli sforzi dei medici, il bambino può essere classificato come bambino disabile. Di norma, forme così gravi della malattia sono associate a malformazioni congenite del cervello, nonché a gravi malattie congenite e acquisite del sistema nervoso. Tuttavia, in generale, la prognosi della malattia è favorevole e dipende in gran parte da quanto i genitori sono consapevoli di questa malattia e da quanto correttamente seguono le raccomandazioni dei medici. Il decorso dell'epilessia dipende spesso dalla comprensione reciproca del medico e dei genitori. Pertanto, è molto importante che i genitori di bambini affetti da epilessia conoscano il più possibile questa malattia e agiscano come assistenti del medico. Solo attraverso sforzi congiunti è possibile ottenere un risultato positivo.

Cos'è l'epilessia?

L'epilessia attualmente comprende una malattia del cervello che si manifesta con ripetute crisi epilettiche. Va sottolineato in particolare che l'epilessia non è una malattia mentale, ma una malattia del cervello. Molti genitori hanno paura della diagnosi di epilessia e preferiscono nasconderla, considerando questa malattia vergognosa per sé e per gli altri. In realtà, questo non è vero. La storia conosce molti nomi famosi tra le persone che soffrono di epilessia: questi sono Macedone, Cesare, Avicenna, Socrate, Pietro il Grande, Dostoevskij, Nobel e altri. Le convulsioni non costituivano un ostacolo alle loro attività. L’epilessia colpisce ancora oggi molte persone e non interferisce con la loro vita piena e fruttuosa. Il prerequisito per ciò sono le visite regolari dal medico e il rigoroso rispetto delle prescrizioni e del regime medico.

La principale manifestazione della malattia sono le crisi epilettiche. Tuttavia, non tutte le crisi epilettiche sono epilessia. Un bambino può manifestare crisi epilettiche a causa della febbre, chiamate convulsioni febbrili, dopo la vaccinazione o in caso di grave lesione cerebrale traumatica. Se hai una sola crisi epilettica, dovresti determinarne la causa e chiedere al tuo medico se è possibile che le crisi si trasformino in epilessia. Nel 20% dei bambini le crisi si verificano una volta e successivamente non si trasformano in epilessia. Ma per alcuni bambini può verificarsi una tale transizione. Pertanto, un bambino con un singolo attacco epilettico dovrebbe essere sotto controllo medico per un lungo periodo.

Quali sono le possibili cause dell’epilessia?

La gamma di malattie in cui è possibile lo sviluppo di convulsioni è estremamente varia e comprende sia malattie geneticamente determinate che le conseguenze di varie infezioni, intossicazioni, lesioni, ecc.

La struttura delle malattie in cui è possibile lo sviluppo di condizioni convulsive è molto ampia:

Anomalie cerebrali congenite (disgenesia cerebrale).
Infezioni intrauterine: citomegalia, toxoplasmosi, sifilide, rosolia, herpes e altri.
Sindromi cromosomiche: malattia di Down ed altre.
Difetti metabolici ereditari - aminoacidopatia (fenilchetonuria, iperglicinemia, leucinosi), aciduria organica e acidemia, encefalomiopatia mitocondriale, malattie perossisomiali, malattie ereditarie del metabolismo dei lipidi e dei carboidrati, convulsioni dipendenti dalla piridossina, deficit di biotinidasi e altri.
Sindromi neurocutanee ereditarie: sclerosi tuberosa, neurofibromatosi e altre.
Lesioni perinatali del sistema nervoso: encefalopatia ipossico-ischemica, emorragia intracranica e altre.
Neuroinfezioni (meningite, encefalite, meningoencefalite).
Malattie infettive generali (influenza, polmonite, infezione respiratoria acuta, sepsi e altre).
Condizioni convulsive post-vaccinazione.
Trauma cranico.
Disturbi metabolici: ipoglicemia, ipocalcemia, ipomagnesiemia, iperbilirubinemia e altri.
Effetti tossici sul sistema nervoso centrale - avvelenamento acuto con monossido di carbonio, funghi velenosi; Encefalopatia da bilirubina, sindrome da astinenza associata a una donna incinta che assume stupefacenti.
Malattie vascolari del sistema nervoso centrale (ictus, aneurismi).
Tumori al cervello.

Tutte le condizioni di cui sopra possono causare lo sviluppo di convulsioni ed epilessia. Pertanto, il bambino necessita di un esame completo in relazione allo sviluppo di un attacco epilettico e della consultazione con molti specialisti (genetista, specialista in malattie infettive e altri). Tuttavia, l'ambito dell'esame necessario è determinato da un epilettologo o neurologo.

Se, a seguito dell'esame, è possibile stabilire la causa delle convulsioni, in questo caso stiamo parlando di convulsioni sintomatiche o di epilessia sintomatica. Il medico decide le tattiche di gestione del paziente in futuro. Ma in alcuni pazienti non è possibile determinare la causa della malattia. In questo caso, queste forme della malattia sono chiamate idiopatiche (quando il ruolo principale nello sviluppo della malattia è giocato dalla predisposizione ereditaria) o criptogenica (quando eventuali disturbi sono clinicamente determinati, ma durante l'esame non viene rilevato nulla).

Pertanto, trovare la causa dell'epilessia è piuttosto difficile e richiede uno sforzo considerevole da parte del medico e dei genitori. Attualmente si ritiene che lo sviluppo dell'epilessia nella maggior parte dei casi sia associato a una predisposizione ereditaria a questa malattia, che si verifica a causa di effetti avversi sul bambino, come danni al sistema nervoso durante la gravidanza e il parto, l'influenza di precedenti infezioni, lesioni, intossicazioni, ecc. Queste malattie sembrano essere fattori scatenanti dello sviluppo dell'epilessia, ma non ne sono la vera causa.

Come si manifesta l'epilessia?

Secondo le manifestazioni cliniche, tutti i parossismi convulsivi sono divisi in generalizzati e parziali (focali).

Convulsioni generalizzate caratterizzato da segni clinici che indicano il coinvolgimento di entrambi gli emisferi del cervello nel processo patologico.

Per crisi parziali i segni clinici indicano un danno a una o più aree specifiche di un emisfero cerebrale.

I parossismi convulsivi generalizzati, a loro volta, sono suddivisi in

crisi di assenza,
mioclonico,
clonico,
Tonico,
tonico-clonico e
attacchi atonici (astatici).

Nella maggior parte dei casi, gli attacchi generalizzati si verificano con perdita di coscienza.

Crisi di assenza (precedentemente chiamati “piccoli attacchi”, piccolo male) sono caratterizzati da una improvvisa insorgenza e fine, completa ma di breve durata (5-15 s) perdita di coscienza; fermare lo sguardo; interruzione dell’attività motoria volontaria.

Convulsioni miocloniche si manifestano sotto forma di contrazioni improvvise e rapide di singoli muscoli o gruppi muscolari. Forti contrazioni miocloniche dei muscoli degli arti o del tronco possono talvolta portare alla caduta del paziente o alla flessione pronunciata del corpo ("Salaam annuisce" o spasmi infantili nei bambini piccoli).

Parossismi clonici caratterizzato da ripetute contrazioni ritmiche degli arti, dei muscoli facciali o del busto. Durante l'attacco, la frequenza delle contrazioni diminuisce, mentre l'ampiezza rimane costante.

Tipico per attacchi tonici è una contrazione muscolare involontaria pronunciata che fissa gli arti in una posizione tesa. Di solito si verifica una deviazione degli occhi e della testa da un lato, che può essere accompagnata da una rotazione dell'intero corpo.

Crisi tonico-cloniche , precedentemente chiamati “grandi attacchi” (grande male), sono caratterizzati da un'improvvisa perdita di coscienza, spesso cadute e urla, roteamento degli occhi, nonché una fase tonica con tensione muscolare in tutto il corpo con stiramento degli arti e cianosi del viso, mordendosi la lingua. Poi arriva la fase clonica: contrazioni ritmiche degli arti superiori e inferiori e sonno post-attacco.

Attacchi atonici caratterizzato da un'improvvisa diminuzione del tono muscolare in tutto il corpo o in singole parti del corpo, che può essere accompagnata da una caduta.

Parossismi parziali si dividono in semplici e complessi.

Crisi parziali semplici si verificano con coscienza preservata e possono essere accompagnati da movimenti motori (spasmi clonici dei muscoli del viso e degli arti, rotazione della testa e degli occhi di lato, interruzione della parola), autonomici (pallore, arrossamento del viso, vomito, sudorazione, pupille dilatate ) e sintomi somatosensoriali (intorpidimento, sensazione di “pelle d'oca strisciante”, vertigini, fenomeni visivi, uditivi, olfattivi, gustativi).

Principali manifestazioni cliniche sono parossismi parziali complessi : perdita totale o parziale di coscienza, presenza di un'aura e di automatismi, nonché una varietà di disturbi motori, sensoriali, mentali (illusioni, allucinazioni, stati onirici, disturbi della percezione) e affettivi (paura, rabbia, ecc. ) sintomi. L'aura si riferisce alla parte dell'attacco che precede la perdita di coscienza, che il paziente ricorda dopo il recupero.

È molto importante che i genitori descrivano correttamente la crisi convulsiva che si è verificata nel loro bambino, poiché lo scopo del trattamento e, in definitiva, l'esito della malattia dipendono da questo.

Una descrizione dettagliata di un attacco epilettico viene effettuata secondo il seguente schema:

il comportamento del paziente prima dell'inizio dell'attacco;
inizio dell'attacco (improvviso, graduale);
la presenza di un'aura (premonizione di un attacco);
tempo in cui si verifica il parossismo (sonno, veglia, prime ore dopo il risveglio, ecc.);
decorso dell'attacco (posizione della testa, occhi, movimenti degli arti, alterazioni del tono muscolare, alterazioni della carnagione, dimensione della pupilla);
la presenza di movimenti stereotipati (automatismi);
stato di coscienza al momento dell'attacco;
fine dell'attacco (improvviso, graduale);
durata del parossismo;
il comportamento del paziente dopo l’attacco (confusione, disorientamento, sonno);
frequenza degli attacchi.

Spesso i genitori sono confusi e non riescono a descrivere accuratamente la crisi. In questo caso, è necessario chiedere a tutti coloro che hanno visto come è andato l'attacco e trasmettere queste informazioni al medico curante.

Spesso, nel corso della malattia, le crisi epilettiche possono cambiare le loro manifestazioni, quindi è molto importante che i genitori registrino tutti i sintomi incomprensibili e li segnalino al medico in tempo.

Quali esami vengono eseguiti per l'epilessia?

La diagnosi di epilessia viene stabilita sulla base del quadro clinico: la presenza di crisi epilettiche. In un certo numero di pazienti, la diagnosi viene stabilita sulla base del racconto dei genitori su come si sono svolti gli attacchi. E in alcuni pazienti è necessario ricorrere alla registrazione video delle convulsioni per garantire la diagnosi corretta. Pertanto, il medico chiede spesso ai genitori di osservare attentamente il bambino a casa e di registrare su una videocamera tutte le manifestazioni incomprensibili dal loro punto di vista per guardarle insieme al medico.

La diagnosi di epilessia richiede anche la registrazione di un elettroencefalogramma (EEG). L’EEG è un metodo per registrare l’attività bioelettrica del cervello del paziente. È un metodo assolutamente innocuo che consente di stabilire la forma corretta di epilessia e monitorare l'efficacia del trattamento. L'EEG viene registrato mentre il bambino è sveglio; se necessario, la registrazione viene effettuata durante il sonno, durante un attacco o nel periodo interictale.

Attualmente sono comparsi dispositivi in grado di registrare simultaneamente l'EEG e la registrazione video del paziente. Ciò consente al medico di vedere oggettivamente le crisi epilettiche e analizzare i dati EEG durante questo periodo. Questo metodo diagnostico è chiamato monitoraggio video-EEG. Fortunatamente, questo metodo diagnostico è ora diventato disponibile per la maggior parte dei pazienti. Va sottolineato che il monitoraggio video-EEG non è necessario per ogni paziente, ma solo in casi diagnostici complessi. Nella maggior parte dei casi, la diagnosi corretta può essere fatta analizzando i dati clinici e i dati dell'esame EEG.

Oltre ai metodi di ricerca neurofisiologici sopra menzionati, ogni paziente con un singolo attacco epilettico o epilessia viene sottoposto a metodi di ricerca di neuroimaging per vedere la struttura del cervello. Questi metodi includono la tomografia computerizzata (CT) e la risonanza magnetica (MRI) del cervello. I metodi di cui sopra ci permettono di vedere tumori cerebrali, cisti, malformazioni congenite e altri cambiamenti strutturali che possono causare epilessia. Se durante un esame di neuroimaging vengono rilevati cambiamenti focali, la questione delle tattiche di gestione del paziente e la possibilità di un trattamento neurochirurgico viene decisa insieme al neurochirurgo.

Se, secondo gli studi di neuroimaging, non ci sono cambiamenti nel cervello, ciò indica un decorso più benigno e una prognosi favorevole dell'epilessia.

In alcuni casi, è necessario effettuare altri metodi di ricerca: biochimici, genetici, ecc. Per trovare le cause dell'epilessia. La gamma dei metodi di esame necessari è determinata da un epilettologo in ciascun caso specifico.

Trattamento dell'epilessia

Una delle domande fondamentali è: Chi dovrebbe trattare un paziente con convulsioni? Come è noto, nella pratica pediatrica, quando i genitori sperimentano convulsioni nel loro bambino, si rivolgono a un pediatra o un neurologo. Questo medico si assume la responsabilità del destino del bambino quando decide il trattamento. I bambini affetti da epilessia ricevono il trattamento principale in regime ambulatoriale. L'assistenza medica altamente qualificata per i pazienti che necessitano di cure ospedaliere viene fornita nei reparti neurologici degli ospedali pediatrici, dove vengono risolti i problemi di diagnosi e trattamento della malattia.

In molti paesi del mondo l’epilettologia è diventata una disciplina indipendente. Di conseguenza, è stata identificata la specialità di un epilettologo. Gli epilettologi, di regola, lavorano in centri antiepilettici, creati per fornire cure altamente qualificate ai pazienti affetti da epilessia. Il lavoro dei centri consente di creare un approccio standard alla diagnosi e al trattamento di questa patologia.

Va subito sottolineato che i centri antiepilettici non sostituiscono il lavoro delle istituzioni terapeutiche e preventive esistenti che forniscono assistenza ai pazienti affetti da epilessia. I centri coordinano le attività di tutti i livelli dei servizi pediatrici e neurologici, dei neurologi nelle cliniche pediatriche della città, fornendo servizi a pazienti con epilessia e altre condizioni convulsive. Sulla base dei centri antiepilettici, ai pazienti con epilessia e altre condizioni convulsive viene fornita consulenza altamente specializzata, assistenza terapeutica e psicologica, viene organizzato un esame diagnostico completo dei pazienti, vengono risolti i problemi relativi all'invio di pazienti con forme di epilessia resistenti ai farmaci per il trattamento nei grandi centri specializzati della Federazione Russa, nonché per il trattamento neurochirurgico.

Il centro antiepilettico fornisce cure ed esami ospedalieri, nonché assistenza consultiva. In questo caso, la diagnosi della malattia e l'organizzazione del processo di trattamento vengono effettuate in collaborazione con un neurologo presso la clinica pediatrica. Per chiarire la genesi della malattia, la sua gravità, le caratteristiche del decorso e identificare le patologie concomitanti, vengono coinvolti i servizi pediatrici specializzati. Le raccomandazioni della World Anti-Epileptic League per la diagnosi e il trattamento dell’epilessia sono accettate come criteri per lo sviluppo di una strategia di trattamento per i pazienti affetti da epilessia.

Pertanto, il paziente è sotto la supervisione di un neurologo presso le cliniche pediatriche insieme a un epilettologo presso il centro antiepilettico.

Come viene trattata l'epilessia?

L’epilessia si cura solo con farmaci antiepilettici (AED)! Tutti i genitori dovrebbero esserne consapevoli: non esistono cure alternative per la malattia. I metodi alternativi includono solo il trattamento neurochirurgico in casi speciali. L'assunzione di farmaci per un paziente dovrebbe diventare una cosa ovvia.

Il trattamento di un singolo attacco con anticonvulsivanti non viene effettuato. La prescrizione di farmaci antiepilettici a scopo preventivo non è indicata! I termini “pre-epilessia” e “trattamento preventivo dell’epilessia” non sono attualmente utilizzati e sono considerati assurdi.

Il trattamento con farmaci antiepilettici in caso di prima crisi epilettica è possibile solo in rari casi e deve essere rigorosamente giustificato. Il medico curante decide di prescrivere la terapia immediatamente dopo il primo attacco se vi sono determinate indicazioni.

Il trattamento dell'epilessia viene effettuato in conformità con gli standard internazionali presentati di seguito.

Il trattamento dell'epilessia inizia dopo che è stata stabilita una diagnosi accurata, ad es. dopo una crisi epilettica ripetuta e non provocata.
Il trattamento è prescritto in base alla forma dell'epilessia e alla natura degli attacchi.
Il trattamento inizia con la monoterapia (cioè il trattamento con un farmaco).
Il trattamento deve essere effettuato utilizzando dosaggi di farmaci antiepilettici adeguati all’età.
Se il farmaco risulta inefficace è opportuno sospenderlo gradualmente e sostituirlo con un altro.
Se la monoterapia risulta inefficace si passa alla politerapia (ovvero alla prescrizione combinata di 2 o anche 3 farmaci).

Gli obiettivi della terapia sono:

Cessazione completa delle convulsioni.
Effetti collaterali minimi durante l'utilizzo della terapia.
Migliorare la qualità della vita di un bambino malato.

La selezione dei DAE non dovrebbe essere empirica. Il successo del trattamento dell’epilessia è in gran parte determinato dall’accuratezza della diagnosi sindromologica. Il trattamento è prescritto in base alla forma dell'epilessia e alla natura degli attacchi. A questo proposito, è importante determinare correttamente la natura degli attacchi. Gli attacchi dovrebbero essere descritti attentamente dai genitori o presentati al medico sotto forma di registrazione video.

Il principio della monoterapia. Il sollievo delle crisi epilettiche dovrebbe essere effettuato principalmente con un farmaco. Politerapia, cioè la prescrizione di due o anche tre farmaci è giustificata solo in caso di forme di epilessia resistenti (che non rispondono al trattamento con un farmaco) e non più di tre farmaci antiepilettici contemporaneamente.

Il trattamento deve essere effettuato utilizzando dosaggi adeguati all’età . Gli AED vengono prescritti iniziando con una piccola dose, con un aumento graduale fino al raggiungimento dell'effetto terapeutico o alla comparsa dei primi segni di effetti collaterali. In questo caso sono determinanti l’efficacia clinica e la tollerabilità del farmaco.

Se un farmaco è inefficace, dovrebbe essere gradualmente sostituito da un altro FAE efficace per questa forma di epilessia. Una transizione graduale alla monoterapia con un altro AED quando uno degli AED è inefficace è chiamata monoterapia alternativa.

La cancellazione del farmaco anticonvulsivante deve essere graduale, tenendo conto della forma dell'epilessia e della prognosi, della possibilità di ripresa delle crisi e delle caratteristiche individuali del paziente.

La cancellazione della terapia con farmaci antiepilettici viene solitamente effettuata non meno di 2-4 anni dopo la completa cessazione delle crisi. Il criterio guida è quello clinico.

Se sull'EEG è presente epiattività in assenza di convulsioni per 3 anni, la sospensione della terapia antiepilettica può essere ritardata per un periodo di 6 mesi - 1 anno. Se l'EEG non si normalizza, i FAE dovrebbero comunque essere sospesi entro e non oltre 4 anni di remissione completa.

Nella maggior parte delle forme idiopatiche di epilessia, la sospensione del farmaco può essere effettuata dopo 2,5 - 3 anni di remissione. Nelle forme gravi e resistenti (sindrome di Lennox-Gastaut, epilessia parziale sintomatica), così come nell'epilessia mioclonica giovanile, questo periodo aumenta fino a 3-4 anni.

Con la remissione terapeutica completa entro 4 anni, il trattamento deve essere interrotto in tutti i casi.

La presenza di alterazioni nell'EEG e nella pubertà dei pazienti non costituisce una controindicazione alla sospensione degli AED in assenza di attacchi per più di 4 anni.

La cancellazione degli AED al termine del trattamento può essere effettuata gradualmente nell'arco di 1-12 mesi o simultaneamente.

L’epilessia è una malattia che richiede cure di emergenza. Pertanto, i genitori dovrebbero essere in grado di fornire il primo soccorso al proprio bambino in caso di crisi epilettica.

Esistono alcune regole di comportamento per i genitori durante un attacco epilettico in un bambino. Quando si verifica un attacco:

sbottona il colletto e liberati dagli indumenti stretti;
rimuovere i corpi estranei dalla cavità orale;
metti il bambino sulla schiena e gira la testa di lato;
non cercare di aprire le mascelle utilizzando alcun oggetto;
non somministrare farmaci o liquidi per via orale;
misurare la temperatura;
monitorare attentamente il corso dell'attacco;
rimani vicino al bambino finché l'attacco non si ferma completamente.

Le persone intorno a te non dovrebbero reagire a una crisi con paura o agitazione. Nella maggior parte dei casi, il bambino non ricorda cosa gli è successo durante la crisi, la confusione di chi lo circonda quando riprende conoscenza gli è del tutto incomprensibile.

Se si verifica un attacco, è necessario chiamare immediatamente un'ambulanza e ricoverare il bambino in ospedale. Se l'attacco dura più di 15 minuti, questo è un sintomo grave, in questo caso può svilupparsi lo stato epilettico, una condizione che minaccia la vita del bambino. Pertanto, è necessario consegnare il bambino in ospedale il più rapidamente possibile per fornire cure specialistiche.

I genitori devono registrare ogni crisi del bambino in uno speciale “Diario delle crisi”. Annota la data e l'ora della crisi e descrive anche in dettaglio la natura della crisi; l'ultima colonna indica quali farmaci riceve il bambino e in quali dosi. Questo diario dovrebbe essere tenuto per tutta la vita. Tale registrazione degli attacchi consente una terapia più efficace per questo paziente. Per non ricordare al bambino la sua malattia e non creare una costante dolorosa dominante, è meglio che i genitori tengano un diario delle crisi epilettiche.

Le seguenti sette regole di vita dovrebbero aiutarti ad affrontare meglio gli attacchi.

Visita regolarmente il tuo medico.

Le tue visite dal medico dovrebbero essere regolari. Segui esattamente le sue istruzioni.

Tieni un calendario accurato degli attacchi.

Portalo con te. È un documento importante per fornire una corretta assistenza.

L’uso regolare dei farmaci è fondamentale.

Qualsiasi cambiamento indipendente nella dose o omissione di farmaci causa un peggioramento degli attacchi. Avere sempre una scorta di farmaci. Non assumere altri farmaci senza consultare il medico. Possono ridurre l'effetto dei farmaci antiepilettici e, di conseguenza, provocano convulsioni. Monitorare gli effetti collaterali dei farmaci e informare tempestivamente il medico se si verificano.

Il sonno dovrebbe essere sufficiente.

La mancanza di sonno, i frequenti cambiamenti nell'ora in cui ci si addormenta e in cui ci si sveglia, così come il sonno eccessivo possono intensificare gli attacchi.

Non bere alcolici.

L’alcol altera gli effetti dei farmaci antiepilettici e compromette la qualità del sonno.

Evitare fonti di luce intensa e tremolante.

Le convulsioni possono essere causate da: televisori danneggiati; durante una rapida transizione dall'oscurità a una stanza luminosa; abbagliamento sulla superficie dell'acqua; effetti fotografici in discoteca; alcuni giochi per computer.

Non guidare i veicoli fino a quando gli attacchi non saranno finiti. Le persone con epilessia non possono guidare un’auto se hanno convulsioni.

L'approccio moderno al problema dell'epilessia comporta la risoluzione di una vasta gamma di questioni: educazione, istruzione, scelta della professione e dell'occupazione, istruzione e famiglia. Questo non è un elenco completo dei problemi strettamente correlati al successo del trattamento. Negli ultimi anni si è posto l’accento sul miglioramento della qualità della vita dei pazienti affetti da epilessia, riducendone la “stigmatizzazione” e la discriminazione. Pertanto, di seguito presentiamo alla vostra attenzione le risposte alle domande più frequenti dei genitori di bambini affetti da epilessia.

Come favorire il corretto sviluppo sociale di un bambino affetto da crisi epilettiche?

Dai a tuo figlio la massima indipendenza possibile, poiché questa è la base della sua futura vita adulta. Certo, è più tranquillo quando il bambino è sempre “davanti ai tuoi occhi”, ma è molto più importante del tuo autocompiacimento dare a tuo figlio la possibilità di diventare in futuro una persona a tutti gli effetti, che non ha bisogno del cura costante dei propri cari. Proprio come i bambini sani esplorano il mondo in modo indipendente e agiscono in base alla propria esperienza, anche i bambini con epilessia dovrebbero esplorare il mondo, non importa quanto possa essere difficile per i loro genitori venire a patti con questo.

Non dovresti mai usare l'epilessia come motivo per evitare azioni spiacevoli o semplicemente indesiderabili per te o tuo figlio. In famiglia, non fare concessioni al bambino con convulsioni e non metterlo in una posizione esclusiva rispetto ai suoi fratelli e sorelle. Può anche svolgere commissioni in casa: aiutare con la pulizia, lavare i piatti, ecc. Le convulsioni non dovrebbero essere usate come motivo per evitare spiacevoli responsabilità. Altrimenti, essendosi abituato a tali trucchi durante l'infanzia, continuerà a volerli usare in situazioni difficili, il che, a sua volta, può portare a problemi mentali associati alla riluttanza a “separarsi” dagli attacchi.

Che tipo di sport puoi fare?

Lo sport è una componente importante e necessaria nella vita di ogni persona. Lo sport è un’opportunità per ampi contatti con altre persone, un’opportunità per sentire e valutare la propria forza, destrezza e abilità. Inoltre, questo è un passo significativo nella formazione dell'indipendenza e dell'attività vitale.

Tuttavia, la decisione di praticare un particolare sport dovrebbe essere presa tenendo conto non tanto dei suoi aspetti positivi quanto della frequenza degli attacchi, del momento in cui si verificano e del grado di pericolo in questo senso della disciplina sportiva stessa. Se hai attacchi frequenti, non dovresti praticare sport che comportano il rischio di lesioni, come ginnastica, acrobazia, boxe, lotta, equitazione, ciclismo, immersioni, immersioni subacquee, sci alpino, alpinismo. Se gli attacchi si verificano durante il sonno o al risveglio, puoi scendere a compromessi e scegliere uno sport con un grado minimo di rischio, ad esempio ginnastica ritmica, aerobica, giochi sportivi (calcio, pallavolo, pallamano).

A scuola, durante le lezioni di educazione fisica, se il bambino non ha convulsioni, puoi fare educazione fisica sotto la supervisione dell'insegnante.

Quando è consentito nuotare?

Per le persone con epilessia, le attività natatorie sono significativamente limitate a causa della loro incompatibilità con possibili convulsioni. Avere un attacco in acqua è certamente pericoloso per la vita, ma va notato che ciò accade abbastanza raramente. Quando si permette a una persona con epilessia di nuotare, è necessario tenere conto dei seguenti punti:

non dovresti nuotare se hai frequenti attacchi incontrollabili, malessere generale o premonizione di un attacco;
Si sconsiglia di nuotare in acque fredde;
non puoi tuffarti in acqua da una torre o tuffarti;
è necessario scegliere un momento tranquillo in piscina ed evitare grandi assembramenti di persone e festeggiamenti vari in acqua;
È consigliabile munirsi di una cuffia dai colori vivaci, che facilita l'osservazione di chi nuota in acqua;
Si consiglia di svolgere lezioni di nuoto per una persona con epilessia in coppia con un'altra persona (il cosiddetto "metodo gemellare") o sotto la supervisione di qualcun altro.

Se l'osservatore non è in grado di fornire assistenza in acqua, è preferibile nuotare in luoghi poco profondi e ai bordi della piscina.

È dannoso guardare la TV?

Guardare la TV può scatenare convulsioni in circa l’1% delle persone con epilessia che sono ipersensibili alla luce. Tali attacchi sono chiamati fotosensibilità. Se sono difficili da trattare, quando si guarda la TV è necessario osservare le seguenti regole:

trovarsi a non meno di 2 metri dallo schermo;
dare la preferenza alle dimensioni dello schermo televisivo più piccole;
utilizzare televisori con un'alta frequenza di scansione (100 Hz);
posizionarsi durante la visione in modo che il livello degli occhi non sia più alto del livello dello schermo;
chiudere un occhio durante la visualizzazione di filmati caleidoscopici, flash, immagini lampeggianti per ridurre l'effetto di sfarfallio;
Utilizzare il telecomando per controllare la TV.

E' possibile visitare le discoteche?

La maggior parte dei giovani con crisi epilettiche può frequentare le discoteche. Gli effetti musicali-colori convenzionali sono sicuri per loro. Le convulsioni possono essere innescate solo da luci stroboscopiche (spesso tremolanti) in una stanza buia in persone con una forma di epilessia fotosensibile. La probabilità di un attacco dipende direttamente dalla frequenza dello sfarfallio e dalla luminosità degli effetti luminosi. Inoltre, va ricordato che anche compagni costanti di discoteche come la mancanza di sonno, la stanchezza e l'alcol possono contribuire al verificarsi di attacchi.

I videogiochi sono dannosi per i bambini affetti da epilessia?

Sebbene la maggior parte degli esperti ritenga che i videogiochi stessi non causino convulsioni, i giochi che utilizzano effetti di luce ad alto contrasto possono causare convulsioni in persone con maggiore sensibilità ai lampi di luce. Durante il gioco è necessario seguire le stesse regole di quando si guarda la TV o quando si lavora sullo schermo di un computer.

È pericoloso lavorare al computer?

Le ipotesi sull'effetto provocatorio del lavoro informatico sugli attacchi sono notevolmente esagerate. Tuttavia, per le persone con maggiore sensibilità allo sfarfallio della luce, tali timori sono giustificati, sebbene non costituiscano una controindicazione categorica per lavorare con un computer. Con il giusto trattamento e il rispetto di una serie di misure protettive, non è possibile privare una persona del piacere (o della necessità) di lavorare al computer. In questo caso è consigliabile seguire alcune regole:

La distanza tra gli occhi e lo schermo del monitor deve essere di almeno 35 cm (per schermi da 14 pollici).
Lo schermo del monitor deve essere pulito con le impostazioni dell'immagine regolate correttamente.
Il computer deve essere installato in una stanza luminosa.
Il monitor deve essere posizionato in modo da evitare l'abbagliamento proveniente da finestre o altre fonti di luce.
Quando si sceglie un monitor, dare la preferenza allo standard SVGA con una frequenza di scansione di almeno 60 Hz.
Escludere altri monitor o televisori dalla vista.
Evita i programmi che utilizzano la maggior parte dello schermo come sfondo chiaro o riduci la finestra di lavoro del programma modificando lo sfondo della finestra con uno meno contrastante (preferibilmente con toni verdi).
Evitare di guardare a distanza ravvicinata i piccoli dettagli dell'immagine sullo schermo.
Cerca di non lavorare al computer quando sei eccitato o stanco, in mancanza di sonno o sotto l'influenza dell'alcol.

Va tenuto presente che il computer può diventare un fattore importante nello sviluppo sociale di una persona con crisi epilettiche. Un computer consente di lavorare con programmi educativi e creativi, ottenere informazioni di interesse, comunicare con i coetanei e molto altro, senza il quale è difficile immaginare la vita moderna. Inoltre, negli ultimi anni, le competenze informatiche sono diventate sempre più un requisito lavorativo.

È possibile bere alcolici?

Alcune persone con epilessia scelgono di non bere affatto alcolici. È noto che l'alcol può provocare convulsioni, ma ciò è in gran parte dovuto alla suscettibilità individuale e alla forma dell'epilessia. Se una persona con convulsioni è completamente adattata a una vita piena nella società, sarà in grado di trovare una soluzione ragionevole al problema del consumo di alcol. Le dosi accettabili di consumo di alcol al giorno sono: per gli uomini - 2 bicchieri di vino, per le donne - 1 bicchiere.

E' possibile fumare?

Il fumo fa male, è risaputo. Non è stato riscontrato alcun collegamento diretto tra il fumo e il verificarsi di attacchi. Ma c'è pericolo di incendio se si verifica un attacco mentre si fuma incustoditi. Le donne con epilessia non dovrebbero fumare durante la gravidanza, per non aumentare il rischio (già elevato) di malformazioni nel bambino.

Quali problemi comportamentali possono verificarsi?

Il primo posto in termini di frequenza nei bambini affetti da epilessia è occupato dalle condizioni asteniche (debolezza, affaticamento, riduzione delle prestazioni, ecc.).

Al secondo posto ci sono i disturbi comportamentali.

Il gruppo successivo è costituito dai cosiddetti disturbi affettivi, ad es. stato di eccitazione.

I tipi di disturbi sopra elencati possono essere combinati in un paziente o possono agire come un'unica manifestazione.

Diamo un'occhiata ai disturbi comportamentali in modo più dettagliato.

I disturbi comportamentali nei bambini affetti da epilessia sono associati, da un lato, alla malattia e, dall'altro, alle caratteristiche dell'educazione e della famiglia del bambino. I frequenti conflitti in famiglia, la mancanza di azioni coordinate dei genitori nella crescita di un figlio possono portare a disturbi comportamentali.

Per un bambino affetto da epilessia, gli stimoli ordinari possono essere travolgenti e fargli perdere l’equilibrio. Spesso anche un motivo insignificante può portare a uno scoppio emotivo inappropriato. I bambini piccoli sono spesso capricciosi, piangono e in età avanzata sono scortesi, a volte commettono azioni distruttive e atti aggressivi.

Il disturbo comportamentale più comune è la disinibizione: i bambini sono irritabili, agitati, irrequieti, eccessivamente mobili e non restano tranquilli per un minuto. Tutto ciò che è nel loro campo visivo non passa inosservato. A volte è difficile capire cosa vogliono.

La disinibizione si manifesta non solo nei movimenti, ma anche nel linguaggio, nei desideri, nelle emozioni e in ogni comportamento. Queste violazioni si manifestano ancora più fortemente quando ci sono difetti nell'educazione: l'adempimento immediato di tutti i desideri e capricci del bambino.

In alcuni casi, la disinibizione raggiunge un livello tale che i pazienti non possono essere lasciati incustoditi per un minuto.

La forma opposta di disturbo comportamentale è l’ipoattività. Questi bambini sono inattivi. Hanno difficoltà ad adattarsi alla vita. Anche nelle situazioni di vita semplici si ritrovano impotenti.

Potrebbe esserci una variante del comportamento contrastante del bambino. A scuola il paziente è obbediente, ma a casa è disinibito e dispotico.

Negli adolescenti, i disturbi comportamentali possono raggiungere un grado significativo di gravità. In questo caso si forma una personalità anormale, egoista, con una sopravvalutazione di se stessi. Questi adolescenti chiedono ai loro genitori di acquistare cose costose e alla moda, anche se loro stessi non hanno ancora guadagnato soldi.

Alcuni adolescenti, considerati “difficili” a casa, in ospedale si trasformano, imitano chi li circonda ed eseguono tutte le prescrizioni mediche.

Altri si comportano come “difficili” non solo a casa, ma anche a scuola e in ospedale. Questi bambini sono incontrollabili e sono in conflitto per sciocchezze. Possono sintonizzare gli altri bambini a modo loro. Il loro comportamento è il risultato non tanto della malattia quanto della promiscuità, della mancanza di rispetto per gli altri.

I disturbi comportamentali a volte si sviluppano a causa di idee sbagliate sull’epilessia come malattia incurabile.

Ad esempio, quando ai pazienti viene detto che dovranno assumere farmaci per il resto della loro vita e attenersi rigorosamente a numerose restrizioni, spesso soffrono di depressione, cioè di depressione. depressione persistente dell'umore. A volte i pazienti rifiutano del tutto il trattamento, il che è pericoloso per la loro vita. I genitori, a causa di idee sbagliate sull'epilessia, a volte dipingono un quadro cupo del futuro del loro bambino, hanno pietà e si prendono cura di lui in modo eccessivo, il che influisce anche sul suo comportamento.

I disturbi comportamentali agiscono come un fattore che complica il trattamento dell'epilessia, aggravandone così il decorso.

Tenendo conto di tutto quanto sopra, il comportamento del bambino è in gran parte determinato dai genitori. Se il paziente sviluppa o meno disturbi comportamentali dipende, prima di tutto, dalla famiglia in cui è cresciuto il bambino.

Pertanto, i genitori dovrebbero instaurare un rapporto di fiducia con il medico curante del bambino. Devono capire chiaramente che l'epilessia è una malattia come tante altre. Nessuno dei membri della famiglia è responsabile della malattia del bambino.

Non ha assolutamente senso lamentarsi continuamente. Se un bambino è malato bisogna fare di tutto per aiutarlo. Non dovresti enfatizzare i difetti del bambino. È inaccettabile urlargli contro o usare punizioni corporali. Ma non si possono perdonargli i suoi misfatti. Solo un atteggiamento calmo e calmo nei confronti del bambino consentirà ai genitori di evitare manifestazioni di disturbi comportamentali in lui. È necessario adattare il bambino alla squadra. La maggior parte dei bambini affetti da epilessia può e deve ricevere un’istruzione.

I genitori dovrebbero ricordare che la tutela costante porta allo sviluppo dell'egoismo nel bambino. Pertanto, è molto importante instillare nel tuo bambino la gentilezza e la cura per gli altri. Se in famiglia ci sono bambini più piccoli, è necessario coinvolgere il bambino nella loro cura. Se il paziente è l'unico figlio della famiglia, allora è importante instillare in lui l'amore per gli uccelli e gli animali. Aiutare e curare, nutrire e prendersi cura degli animali è un buon modo per prevenire l'egoismo e l'aggressività nei bambini.

I bambini affetti da epilessia sono spesso sensibili. Alcuni genitori peggiorano la situazione isolando i propri figli dai coetanei e non permettendo loro di giocare con altri bambini per paura di un attacco. Allontanare i bambini dai giochi, dall'intrattenimento e privarli della comunicazione con i coetanei contribuisce alla devastazione mentale.

Se un adolescente soffre di epilessia, è molto importante che i genitori gli spieghino correttamente l'essenza della malattia e la necessità di seguire determinate regole nella vita. La persuasione e la conversazione “ad armi pari” sono più convincenti di un tono imperativo. Tutto deve essere ragionato, formulato con chiarezza, in modo che sia assolutamente chiaro all'adolescente: questo è possibile, ma davvero non è possibile.

I genitori devono ricordare che tutta l’educazione inizia con l’esempio che danno. Non importa cosa dicono i genitori e gli educatori, non importa quali nobili pensieri e convinzioni sviluppino, questi pensieri e convinzioni non avranno un effetto benefico sul bambino se non sono rafforzati dal comportamento appropriato degli altri.

A cosa servono i gruppi di autoaiuto?

In molti paesi esistono gruppi di auto-aiuto. Uniscono sia le persone stesse che i loro parenti stretti.

L'interazione con persone che hanno una malattia simile riduce la sensazione di rifiuto, solitudine, isolamento e risolve anche il problema dei contatti. Uno degli obiettivi più importanti che i gruppi di auto-aiuto per pazienti con epilessia si prefiggono è il loro adattamento psicologico alla vita.

A questo proposito, nell'ambito del lavoro per ottimizzare l'assistenza ai bambini affetti da epilessia a Nizhny Novgorod, dal marzo 2000 è stato condotto un programma educativo per genitori: "Scuola per genitori di bambini affetti da epilessia". L’obiettivo di questo programma educativo è migliorare la qualità della vita dei bambini affetti da epilessia.

Gli obiettivi principali della scuola sono raggiungere un controllo più completo sulle condizioni del paziente; conoscenza dei genitori di un bambino affetto da epilessia con le cause di questa malattia, i suoi segni e le opzioni di trattamento.

Il ruolo dei genitori nella lotta contro questa malattia è estremamente responsabile. Non sarebbe un'esagerazione affermare che il successo del trattamento di un bambino affetto da epilessia dipende non meno dai genitori che dal medico. Il trattamento di questa malattia richiede sforzi coordinati a lungo termine da parte del medico e dei genitori. I genitori dovrebbero essere ben consapevoli del loro ruolo nell’insegnare e crescere un bambino affetto da epilessia. Facendo in modo impeccabile tutto ciò che è necessario in relazione alla malattia del bambino, i genitori adempiono il loro nobile dovere nei confronti dei figli.

Durante le lezioni a scuola, i genitori vengono a conoscenza dei dati moderni sull'epilessia, sulle opzioni terapeutiche della malattia e apprendono le azioni corrette in caso di un improvviso attacco epilettico in un bambino. Le lezioni sono tenute da neurologi pediatrici altamente qualificati, dipendenti dell'Accademia medica statale di Nizhny Novgorod. Dopo aver frequentato un ciclo completo di lezioni, ai genitori viene rilasciato un certificato e un passaporto di un paziente affetto da epilessia (su richiesta dei genitori).

Le crisi motorie minori, maggiori e focali rappresentano rischi per le persone che praticano sport. Ad esempio, se si verifica un attacco mentre si sale su una piattaforma o una torre, l'atleta rischia gravi lesioni se cade. Esiste anche il rischio di lesioni ad altri atleti.

Ma l’approccio tradizionale nei confronti delle persone affette da epilessia, che consisteva nel limitare l’attività fisica, si è rivelato non del tutto corretto. Pertanto, i risultati di numerosi studi mostrano che la soglia convulsiva nei pazienti con epilessia aumenta durante l'attività fisica.

Inoltre, l’iperventilazione a riposo, un fattore noto per precipitare le crisi epilettiche del Grande Male, non è un problema durante l’attività fisica. Di maggiore preoccupazione è il rischio di lesioni durante le attività che coinvolgono il sollevamento (ad esempio, le immersioni), l'attrezzatura (ad esempio, il sollevamento pesi, il giavellotto) o il cambiamento delle condizioni ambientali (ad esempio, il nuoto a distanza ultra).

Quando prende una decisione, il medico deve:

Fare una diagnosi accurata; sebbene la diagnosi più tipica sia l'epilessia idiomatica, il medico deve essere sicuro che nessun altro processo patologico contribuisca alle crisi; - studiare attentamente la frequenza delle crisi precedenti, che aiuterà a prevedere il periodo di insorgenza delle crisi future ed è un fattore determinante molto importante nel decidere se partecipare alle competizioni;

Tenere conto della maturità e della responsabilità dei genitori dell'atleta; - controllare i livelli sierici degli anticonvulsivanti per mantenerli entro i limiti normali. Se necessario, considerare l'opportunità di utilizzare farmaci aggiuntivi o altri;

Discutere apertamente i possibili rischi con l'atleta, i genitori e gli allenatori;

Prendi tutte le precauzioni possibili, come la ginnastica e l'assicurazione per il nuoto. La maggior parte degli atleti affetti da epilessia può continuare a praticare il proprio sport. Tuttavia, in alcuni casi è necessario modificare le attività per ridurre la probabilità di convulsioni.

I tipi di esercizi e la durata dell'esercizio dipendono dall'età, dalla forma fisica, dall'allenamento e da altre caratteristiche individuali. Per le persone anziane e le donne, la serie di esercizi dovrebbe essere più semplice rispetto ai giovani fisicamente sani. I pazienti che non hanno mai svolto attività fisica in precedenza dovrebbero iniziare con esercizi leggeri. Inizialmente, le lezioni sono limitate a un breve periodo: 5-10 minuti, quindi la loro durata aumenta gradualmente fino a 20-30 minuti al giorno. Gli esercizi diventano più difficili individualmente. È importante eseguire regolarmente esercizi terapeutici con un aumento graduale del carico e una varietà di esercizi. È necessario che col tempo gli esercizi terapeutici diventino un'abitudine e una necessità per ogni paziente.

Il complesso dovrebbe includere esercizi che coprano vari gruppi muscolari. Particolare attenzione dovrebbe essere prestata agli esercizi di respirazione che prevedono l'attività dei muscoli addominali. I carichi fisiologici devono essere rigorosamente individualizzati. Non è consigliabile includere esercizi per la velocità, la velocità di transizione da una posizione all'altra o l'equilibrio.

L'inclusione dell'educazione fisica nel complesso delle misure terapeutiche è particolarmente necessaria per i pazienti malati cronici che sono ricoverati in ospedale da molto tempo. Tali pazienti sono inattivi, inerti sia psicoticamente che fisicamente. Sviluppano "stagnazione" nel senso pieno del termine (rigidità del pensiero e della parola, lentezza e angolosità dei movimenti, letargia intestinale), che deve essere combattuta con l'aiuto di movimenti attivi e fisioterapia.

L’epilessia di per sé non è una controindicazione alla terapia fisica. Le eccezioni sono le malattie somatiche febbrili e gravi, nonché i disturbi della coscienza temporanei (crepuscolo, onirico, stordito), lo stato dopo gravi convulsioni, stati di eccitazione, disforia con manifestazioni aggressive e alcuni stati psicotici, ma non tutti. Ad esempio, in alcuni casi, gli esercizi terapeutici sono utili per i pazienti con sindrome paranoica. Per i pazienti con convulsioni frequenti, in particolare grande male, le lezioni vengono temporaneamente cancellate durante gli attacchi e nello stato post-convulsivo.

L'educazione fisica terapeutica dovrebbe essere svolta sotto forma di esercizi mattutini, speciali esercizi terapeutici individuali e di gruppo, nonché sotto forma di giochi all'aperto e sportivi. Per i pazienti affetti da epilessia si consigliano vari tipi di ginnastica (sci, ma non in montagna), alcuni giochi sportivi (tennis, pallavolo, piccoli centri). La boxe e la lotta sono controindicate. Per quanto riguarda la corsa e il nuoto a varie distanze, questo problema viene risolto individualmente.

L'epilessia di per sé non è una controindicazione alla terapia fisica, che viene effettuata sotto forma di esercizi mattutini e giochi all'aperto. Sono mostrati lo sci, il tennis, il gorodki e la pallavolo. La boxe, la lotta, ecc. sono controindicate. La questione della corsa e del nuoto viene decisa individualmente.

Per l'epilessia, gli esercizi di respirazione di Strelnikova dovrebbero essere eseguiti solo stando seduti. Fai 8 inspirazioni ed espirazioni consecutive, quindi fai una pausa per 3-5 secondi, ancora 8 inspirazioni ed espirazioni. Quindi 12 volte. Devi iniziare con l'esercizio "Palms". Tre esercizi per la testa: "Giri", "Orecchie" e "Pendolo con la testa" - dovrebbero essere esclusi nella prima settimana.

Dalla seconda settimana, puoi usare questi esercizi con cautela, senza girare bruscamente la testa, e solo 8 inspirazioni ed espirazioni consecutive, senza riposo. Quindi, dopo 8 movimenti, fai una pausa per 3-5 secondi e fai nuovamente 8 respiri. Quindi 12 volte.

Se soffri di epilessia, devi fare esercizi solo stando seduto per i primi 2-3 giorni. Il 3-4° giorno puoi eseguire gli esercizi stando in piedi. E non 8 inspirazioni ed espirazioni, ma 16, e poi 32 senza pause. Poi riposa da 3 a 10 secondi e ancora 16 o 32 respiri. Quindi devi eseguire 16 movimenti 6 volte o 32 inspirazioni ed espirazioni - 3 volte.

Il primo giorno, esegui i primi quattro esercizi: palmi delle mani, spalle, pompa e gatto. Ogni giorno successivo, aggiungi un esercizio finché non avrai padroneggiato completamente l'intero complesso.

L'esercizio “Passo in avanti” ha un effetto particolarmente positivo sui pazienti affetti da epilessia. Dovrebbe essere iniziato immediatamente se si avverte l'avvicinarsi di una crisi.

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In genere, i familiari e coloro che si prendono cura dei bambini affetti da epilessia sono preoccupati per il potenziale rischio di lesioni a seguito delle convulsioni. Questa paura porta spesso all'introduzione di varie restrizioni forzate alle attività e alle azioni dei bambini, che a loro volta influiscono negativamente sul comportamento, sul carattere e sullo stato psicosociale del bambino, causando così conseguenze indesiderabili nella sua vita futura. La vera situazione è che nel mondo naturale, l'infanzia di qualsiasi creatura vivente, compreso un bambino, è piena di molte situazioni pericolose per la vita e per i bambini affetti da epilessia il loro numero non è molto superiore alla media statistica. Non ha senso parlare dell'introduzione di restrizioni fondamentali generali per i bambini con convulsioni, ma vale la pena evidenziare diversi principi che costituiscono la base per le decisioni sulle restrizioni.

La decisione di introdurre questa o quella restrizione deve essere attentamente ponderata e presa non solo in base al desiderio di proteggere il bambino da danni fisici o emotivi, ma anche tenendo conto della necessità di incoraggiare la sua attività, indipendenza, desiderio di comprendere il mondo , indipendenza e fiducia in se stessi.

Quando si decide di introdurre una particolare restrizione ci si dovrebbe affidare solo al buon senso.

Tutte le decisioni relative all'imposizione di eventuali restrizioni devono essere prese individualmente per ciascun bambino, in stretta collaborazione con il proprio medico curante, in base alle esigenze specifiche del bambino in questa fase del suo sviluppo.

LA NECESSITÀ DI LIMITAZIONI

Ci sono tre ragioni principali che giustificano la necessità di limitare le attività dei bambini affetti da epilessia. In primo luogo, esiste il pericolo reale che un bambino venga ferito durante un attacco a causa di possibili cadute senza successo, ustioni, tagli e abrasioni, ossa e denti rotti e lussazioni. In secondo luogo, c'è la necessità di proteggere il bambino da eventi e circostanze che possono provocare convulsioni, come luci tremolanti e lampeggianti (fotostimolazione), mancanza di sonno, consumo di alcol, surriscaldamento. Infine, in casi eccezionali, le restrizioni possono essere dovute al timore di danni emotivi o traumi mentali per il bambino.

Per alcuni bambini devono essere introdotte restrizioni temporanee, ad esempio, nelle seguenti situazioni: a) entro 2-3 mesi dal primo attacco; b) dal momento dell'inizio del trattamento farmacologico e fino a quando non sia chiaro che è estremamente improbabile che si verifichino ulteriori attacchi; c) per diversi mesi dopo la sospensione degli anticonvulsivanti.

Possono essere imposte restrizioni a tempo indeterminato per i bambini con convulsioni persistentemente ricorrenti e resistenti al trattamento. Nei bambini affetti da forme progressive di epilessia, le condizioni di somministrazione e l’effetto di alcune restrizioni dovrebbero essere riviste nel tempo.

FATTORI CHE INFLUENZANO L'INTRODUZIONE DI RESTRIZIONI

I seguenti fattori sono di significativa importanza nel prendere decisioni su divieti e restrizioni:

Età del bambino A tutti i bambini è consentito fare solo le azioni consentite che corrispondono alla loro età, temperamento e livello di sviluppo mentale. Per i bambini sotto gli 8 anni tutte le restrizioni devono assumere la forma di divieti o norme imperative. In età avanzata, i bambini iniziano a rendersi conto della necessità e dell'importanza delle restrizioni accettate, quindi si dovrebbe cercare il loro consenso per mostrare particolare moderazione in quelle situazioni e in quei momenti in cui le consuete regole di comportamento non lo richiedono.

Tipi di attacchi Così come il primo soccorso per i diversi tipi di attacchi è diverso, lo sono anche i divieti e le restrizioni introdotte. Gli attacchi che non sono associati a perdita di coscienza o che si verificano durante il sonno richiedono solo piccoli cambiamenti nello stile di vita. Ma gli attacchi accompagnati da perdita di coscienza collocano sicuramente il bambino nel gruppo a rischio più grave associato a lesioni.

Frequenza delle convulsioni I bambini con crisi epilettiche poco frequenti di solito non necessitano di alcuna restrizione nelle loro attività. Ciò è abbastanza ragionevole se, ad esempio, si verificasse un solo attacco durante l'anno. Al contrario, in caso di crisi di assenza, crisi miocloniche, atoniche o toniche molto frequenti, nonché nei bambini con epilessia di nuova diagnosi, sono necessarie restrizioni adeguate fino al raggiungimento del controllo completo delle crisi.

IN momento e luogo degli attacchi In alcuni bambini, le convulsioni si verificano solo durante il sonno, cioè in un momento in cui il bambino si trova in una posizione relativamente sicura e comoda. In altri bambini, le convulsioni si verificano durante le ore attive della giornata e possono essere innescate da luci tremolanti, abbagliamento da uno schermo televisivo o da un monitor video. Queste circostanze possono essere superate, o in una certa misura limitarne l’impatto, utilizzando, ad esempio, occhiali da sole, oltre che chiudendo un occhio. Nei rari casi in cui situazioni di questo tipo durano a lungo, diventano fonte di problemi costanti.

Conformità dei bambini Un fattore molto importante è la capacità del bambino di rispettare una serie di condizioni che limitano le sue attività e la capacità di assumersene la responsabilità costante. Tale auto-organizzazione diventa particolarmente importante nell'adolescenza, così come in quelle famiglie che non hanno l'opportunità di acquistare regolarmente medicinali.

Diagnosi correlate Anche la presenza di una grave diagnosi di base, come una disabilità fisica o mentale, può costituire un ostacolo alle restrizioni.

POSSIBILI LIMITAZIONI

In casa I bambini piccoli non dovrebbero mai essere lasciati soli nella vasca da bagno incustoditi. Per i bambini più grandi è preferibile l'uso della doccia, ma la porta del bagno non deve mai essere chiusa a chiave. La perdita di coscienza può portare alla caduta in acqua ed è abbastanza facile soffocare. Dovresti anche evitare superfici per dormire (ad esempio letti ad acqua), copriletti e cuscini che possono causare difficoltà respiratorie e, di conseguenza, soffocamento. Ciò è particolarmente vero per i letti dei neonati e dei bambini piccoli. E, naturalmente, è necessario escludere i bambini dalla permanenza vicino a fuochi aperti, stufe e forni caldi e sulle scale.

Al di fuori della famiglia, la tata, l'insegnante di scuola materna, l'insegnante di scuola e qualsiasi altra persona che in determinati momenti è responsabile del bambino dovrebbero essere informati della probabilità di convulsioni. È molto importante che gli adulti che osservano il bambino conoscano perfettamente le informazioni di base sulle crisi epilettiche, i problemi associati, nonché le precauzioni necessarie e le regole di primo soccorso. Se possibile, il bambino dovrebbe frequentare una scuola comprensiva all’età appropriata. I parenti o il medico curante sono tenuti ad informare il personale medico scolastico della presenza di convulsioni nel bambino e delle restrizioni adottate a riguardo. Tuttavia, al bambino deve essere consentita la partecipazione a tutti gli eventi sportivi e pubblici organizzati all'interno della scuola. L'attività fisica regolare e il rispetto di adeguate capacità di allenamento non possono in alcun modo influenzare negativamente il decorso della malattia e, inoltre, aggravare gli attacchi

Nei casi in cui vi è un elevato rischio di stato epilettico in un bambino, le restrizioni possono essere meno stringenti solo se gli adulti che si prendono cura di loro, sempre nelle vicinanze, sono stati addestrati in anticipo a gestire la situazione e a utilizzare anticonvulsivanti ad azione rapida (ad esempio, supposte di diazepam). ). Se vostro figlio urina involontariamente durante un attacco, sarebbe saggio tenere dei vestiti extra a scuola per questo scopo. In generale, è meglio che i compagni di classe siano informati sui possibili attacchi del loro amico, soprattutto se gli attacchi sono generalizzati o hanno uno schema pronunciato. Spesso ci vuole molto tempo prima che una famiglia si abitui alla necessità di rivelare la diagnosi del bambino, ma questa misura forzata richiede un atteggiamento condiscendente e incoraggiante.

Sport e intrattenimento

Nuoto, canottaggio, surf Tutti i bambini coinvolti negli sport acquatici necessitano della supervisione costante di un bagnino esperto. È meglio nuotare con gli amici. È prudente indossare un giubbotto di salvataggio. I principali fattori su cui concentrarsi sono l'età del bambino, la frequenza degli attacchi e l'affidabilità e la completezza del monitoraggio delle sue azioni.

Le immersioni subacquee e le immersioni sono tra i pochi sport che i bambini affetti da epilessia dovrebbero evitare.

Pernottamento durante un'escursione e con gli amici L'adulto responsabile dei bambini in queste situazioni deve essere informato sulla forma delle crisi epilettiche del bambino, sulle regole per fornire il primo soccorso e sulle modalità per avvisare la famiglia, se necessario, come è consuetudine a scuola o durante qualsiasi altra attività attiva e fisica con i bambini.

Viaggiare in aereo e recarsi in zone con servizi medici inadeguati Finché è disponibile assistenza medica qualificata, non è necessario limitare in alcun modo i viaggi dei bambini. I parenti sono obbligati a pensare in anticipo e a fornire le misure necessarie che inevitabilmente saranno necessarie quando si presta il primo soccorso durante un attacco. Possono verificarsi anche situazioni in cui è più saggio interrompere il viaggio o utilizzare urgentemente anticonvulsivanti ad azione rapida. La decisione dovrebbe essere presa sulla base di un confronto analitico tra il probabile rischio e l'indubbio beneficio per il bambino.

Arrampicata su corde, alberi, rocce: le salite rischiose in quota dovrebbero essere vietate. Questo non vale solo per i bambini affetti da epilessia. Tali divieti sono dettati dal buon senso.

Sci di fondo, corsa su lunghe distanze e altri sport di resistenza È altamente improbabile che un esercizio intenso possa avere un effetto negativo sugli attacchi. Le sessioni preparatorie e di allenamento prima delle gare possono sicuramente essere un buon test e una prova di resistenza agli attacchi.

Andare in bicicletta, pattinare, pattinare, andare sui rollerboard Tutti i bambini, senza eccezioni, compresi i bambini con epilessia, dovrebbero evitare strade e piazze trafficate quando utilizzano l'attrezzatura sportiva elencata. Inoltre, indipendentemente dal fatto che abbiano o meno convulsioni, i bambini sono tenuti a indossare caschi e imbottiture protettive durante la guida. Se gli attacchi non vengono controllati o vengono rilevati solo di recente, è necessario fermare il ciclismo, il pattinaggio, i pattini e l’imbarco.

Calcio, rugby, pallamano, hockey (sport di contatto) Piccole contusioni alla testa che si possono verificare praticando questi sport sono certamente lesioni, ma non così gravi da causare attacchi.

Guidare un'auto o altri veicoli Le restrizioni relative alle patenti di guida variano da paese a paese. In alcuni Stati non esistono; per spostarsi in generale è sufficiente avere solo il permesso del medico. In altri, se c'è una diagnosi nell'anamnesi, è richiesto un periodo di assenza di attacchi nel paziente che dura da 3 mesi a 1 anno.

Le persone con epilessia attiva che guidano dovrebbero essere avvertite delle situazioni pericolose che possono verificarsi durante la guida e tali avvertimenti dovrebbero essere forniti per iscritto. Ai pazienti con convulsioni resistenti ai farmaci dovrebbe essere vietato del tutto di guidare e informati dei pericoli derivanti dalla violazione di questo divieto, nonché dell'impossibilità di una copertura assicurativa a causa dell'incidente.

Sebbene le regole non siano le stesse ovunque, se la ripresa delle crisi si verifica a seguito di modifiche nel trattamento prescritto dal medico, il paziente non deve astenersi completamente dalla guida, soprattutto se si presume che il ritorno ai farmaci precedentemente assunti avrebbe ripristinato controllo delle crisi epilettiche. Comunque sia, interrompere completamente la terapia è un problema difficile sia per il medico che per l'autista del paziente. Per alcuni pazienti, il rischio che le crisi si ripresentino quando si interrompe la terapia farmacologica è piuttosto basso, ma se si verifica un attacco, è più probabile che si verifichi nei primi 3-6 mesi dopo l'interruzione del trattamento. Non dovresti guidare durante questo periodo.

CONSIGLI PER IL FUTURO: COME MANTENERE AL MINIMO RESTRIZIONI E DIVIETI

Per ridurre significativamente il numero di restrizioni e divieti stabiliti per i bambini affetti da epilessia, è necessario, innanzitutto, aumentare il livello di istruzione sia della famiglia che della società nel suo insieme. È inoltre necessario incoraggiare costantemente i bambini a impegnarsi in varie attività attive che non rappresentino un pericolo per la loro salute. Sono necessarie ricerche sia sull’istituzione della restrizione che sulla sua adeguatezza e durata adeguata. Infine, la valutazione dell’impatto delle restrizioni attuate deve essere effettuata in modo completo e da un punto di vista scientifico.

Membri della commissione: Professor Olivier Dulac, Presidente; Dott. Frank Besag; il professor Neil Buchanan; la professoressa Carole Camfield; Professor Bernardo Dalla Bernardina; Dott. Charlotte Dravet; Dott. Stella Maris Perraro; Dott. Adalberto Gonzalez-Astiazaran; Dott. Gregory L. Holmes; la professoressa Maryse Lassonde; Il professor Niall O'Donohoe; il professor Shunsuke Ohtahara; il dottor Igor M. Ravnik; il dottor Willy Renier; e il dottor Joseph Roger.

Traduzione dall'inglese - T.V. Bogacheva, 1998